In België lijden zo'n 30.000 mensen aan colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Afhankelijk van de aard en de ernst van de ziekte kampen de patiënten met diarree, buikpijn, gewichtsverlies, vermoeidheid en/of koorts (zie kaderstuk). 'De behandeling is gelukkig sterk verbeterd', zegt UZA-maag-darmspecialist dr. Elisabeth Macken. 'De therapie bestaat uit onderhoudsmedicatie, met soms bijkomende medicijnen om een acute opstoot te onderdrukken. Bij zo'n opstoot kunnen patiënten veel meer last krijgen van diarree, krampen of vermoeidheid. Met medicatie kunnen we de ziekte meestal vrij goed onder controle houden. Zo wordt nog maar bij een klein aantal patiënten met colitis ulcerosa de volledige dikke darm weggenomen. Veel patiënten leiden een heel normaal leven en gaan gewoon werken, vaak zonder dat iemand van hun ziekte afweet.'
Snel hulp bij acute opstoot
Om patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen richtte de dienst gastro-enterologie de IBD-kliniek op, voluit Inflammatory Bowel Diseases-kliniek. De dagelijkse werking is in handen van IBD-verpleegkundigen Frederika Van Dyck en Deborah Callebert. Zij zijn een vast aanspreekpunt voor de patiënten en staan in voor de coördinatie. 'Ondanks de onderhoudsmedicatie kunnen patiënten toch een acute opstoot doormaken. Op dat moment hebben ze snel hulp nodig. Ze bellen of mailen dan rechtstreeks met mij of Deborah en wij bespreken met dr. Macken de beste aanpak', zegt Frederika.
Indien nodig mag de patiënt diezelfde dag of binnen de paar dagen langskomen. Soms wordt gevraagd om alvast een stoelgangstaal binnen te brengen. Bepaalde problemen zijn ook telefonisch op te lossen, bijvoorbeeld een aanpassing van de medicatie. Mee dankzij die snelle aanpak is het aantal opnames flink verminderd. 'We kennen de patiënten en hun specifieke problemen goed. Dat waarderen ze heel erg. Geen enkele patiënt vindt het immers leuk om zijn verhaal telkens opnieuw te moeten doen', zegt Frederika.
Eerst infuus, dan naar kantoor
Veel patiënten komen om de paar weken naar het ziekenhuis voor een infuus met onderhoudsmedicatie. Uiteraard willen ze dan geen tijd verliezen. Ook daar speelt de IBD-kliniek op in. Macken: 'Voordien moesten patiënten voor hun infuus naar een hospitalisatie-afdeling en waren ze al gauw een halve dag kwijt. Nu is de aanpak efficiënter: de medicatie wordt de dag voordien gemaakt en de patiënten krijgen hun infuus in het dagziekenhuis van gastro-enterologie. Dat gaat veel sneller: sommigen melden zich om 8 uur aan en vertrekken anderhalf uur later alweer naar hun werk.'
Het team wil de drempel naar hulp zo laag mogelijk houden. Frederika en Deborah spelen daarbij een sleutelrol. 'We merken dat patiënten bepaalde zorgen, bijvoorbeeld rond hun werk of relatie, gemakkelijker aan ons kwijt kunnen dan aan de arts. Vaak is het genoeg dat ze gewoon hun verhaal kunnen doen. Maar indien nodig bespreken we het probleem ook met dr. Macken en zoeken we samen naar een oplossing.' Wie wil, kan een beroep doen op psychologe Jela Illegems. Samen met haar organiseert de IBD-kliniek ook groepssessies rond specifieke thema's, zoals stressvermindering of IBD en werk. En ook bij de diëtiste kunnen patiënten indien nodig snel terecht. 'Deze multidisciplinaire aanpak met vaste aanspreekpunten en laagdrempelige hulp maakt echt het verschil. We stellen dan ook vast dat steeds meer ziekenhuizen een IBD-verpleegkundige inschakelen', besluit Frederika.
Colitis wat?
Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn beide chronische ontstekingsziekten van de darm. Toch zijn er verschillen.
Colitis ulcerosa
Wat? De endeldarm en de dikke darm raken chronisch ontstoken.
Symptomen? Frequente diarree en bloed- of slijmverlies bij de stoelgang. Ook pijn en klachten aan de aars, krampen, gewichtsverlies, koorts en vermoeidheid kunnen voorkomen. Ook elders in het lichaam kunnen problemen opduiken.
Behandeling? Met medicatie kan de ziekte lange tijd onder controle blijven. Soms zijn er opstoten waarvoor de medicatie moet worden aangepast. Bij een kleine minderheid van de patiënten wordt de volledige dikke darm weggenomen. Dat gebeurt in geval van acute complicaties of omdat medicijnen niet aanslaan.
Ziekte van Crohn
Wat? De ziekte kan in het hele darmstelsel voorkomen, maar beperkt zich meestal tot de dunne darm, de dikke darm en de aars.
Symptomen? Vaak krampachtige buikpijn, diarree en vermoeidheid, soms ook bloedverlies.
Behandeling? Onderhoudsmedicatie. Soms moet ook een stuk zieke darm worden verwijderd.
