An, Els en hun zus Kim waren nog jong toen hun moeder ziek werd. Er werd in het gezin altijd open gepraat over de borstkanker die blijkbaar in de familie zat. ‘Onze ouders hebben ons ook van jongsaf gezegd dat we ons goed moesten laten opvolgen door de gynaecoloog,’ vertelt An.
Op zoek naar een gen
Het waren ook de ouders van An en Els die tien jaar geleden aan het Centrum voor Medische Genetica vroegen om na te gaan of er een genetische oorzaak was voor de borstkanker. ‘Ze hebben heel lang moeten zoeken voor er iets uitkwam,’ vertelt Els. ‘Maar eind 2007 vroeg men of we eens langs wilden komen. Ze hadden bij ons moeke een foutje in het BRCA2-gen ontdekt.’ De moeder van An en Els maakte het zelf niet meer mee. Zij overleed vijf jaar geleden aan de gevolgen van de borstkanker die achttien jaar daarvoor was ontdekt.
‘Het nieuws over de erfelijke factor was geen schok,’ zegt An. ‘We dachten dat eigenlijk wel.’ De zussen lieten dan ook meteen bloed afnemen om te weten te komen of ze het gen hadden geërfd. Toen begon het wachten. ‘Die drie weken waren vreselijk,’ vertelt Els, ‘Ik kon niet slapen. Ik werd er echt depressief van. Je denkt er voortdurend aan.’
Zware klap
Toen viel het verdict. ‘Op 3 maart 2008 zijn we alledrie samen naar het UZA gegaan,’ vertelt Els. ‘Ook onze voke was erbij, en de man van Kim. Ze vertelden ons dat An en ik het gen hadden geërfd, en Kim niet. Natuurlijk was dat een zware klap. We hadden vooraf al beslist dat we in dat geval onze borsten zouden laten wegnemen. Maar we wisten niet dat ook onze eierstokken weg moesten, omdat er een verband is met eierstokkanker. Dat kwam eigenlijk het hardste aan. Onze kinderwens was al voldaan, maar zonder eierstokken kom je in een vervroegde menopauze…’
De zussen wilden echter niet afwachten. Els. ‘We hadden de ziekte van ons moeke van heel dichtbij meegemaakt. We wilden er zo snel mogelijk komaf mee maken.’ Twee weken later liet An haar eierstokken weghalen. Als oudste naderde zij immers al de leeftijd waarop het bij haar moeder en grootmoeder begonnen was. Els volgde enkele weken later. In april 2008 onderging An vervolgens preventieve mastectomie, opnieuw gevolgd door Els. An: ‘Het is een zware operatie, die vijftien uur duurt, doordat ze meteen ook de borsten reconstrueren.’ Eerst worden het borstweefsel en de tepel weggehaald, waarna de ‘lege’ borst wordt opgevuld en gereconstrueerd met weefsel uit de buik. In de maanden nadien worden de borsten verder afgewerkt.
Geen seconde spijt
‘Voke vond het zo erg dat twee van zijn drie dochters het gen hadden geërfd,’ vertelt An. ‘Maar daardoor hebben we wel heel veel aan elkaar gehad. Als ik erdoor zat, hielp Els mij er weer bovenop, en omgekeerd. Je weet precies wat de ander doormaakt.’ De eerste zes weken na de operatie waren het zwaarst. Els: ‘Je kan bijna niks doen, want je mag noch je buikspieren, noch je borstspieren belasten. We hebben zes weken amper geslapen. En je bent voortdurend ongerust: zal het weefsel van mijn nieuwe borsten niet afsterven?’
Intussen zijn we een jaar verder. Hoe kijken ze er nu op terug? ‘Het was zwaar, maar we hebben geen seconde spijt,’ zegt An. ‘We weten waarom we het hebben gedaan, maar nu we in de laatste fase komen, worden we toch kritischer voor het eindresultaat,’ voegt Els er aan toe. ‘Je hebt opeens andere borsten, met een andere vorm en andere tepels. En een litteken op je buik. Ikzelf ga waarschijnlijk nog een operatie laten doen, omdat niet alles even mooi geheeld is.’
Nooit voorbij. Of toch?
Ook het weghalen van de eierstokken is niet zonder gevolgen geweest. Els: ‘Ik was bang dat ik iemand anders ging worden, dat ik mijn spontaniteit, mijn levenslust ging verliezen. Dat is gelukkig niet het geval.’ Al heeft het wel andere gevolgen. ‘Ik raak bijvoorbeeld heel moeilijk in slaap,’ vertelt An. ‘Ik blijk nu ook al het begin van osteoporose te hebben. Het is nooit echt voorbij dus. Mijn buik is ook nog altijd gevoelloos.’ Els beaamt: ‘Het zal altijd een deel van ons leven blijven, ook al hebben we nu minder kans op borstkanker dan de gemiddelde vrouw.’
Els heeft twee dochtertjes, An een dochter en een zoon. Ook zij kunnen het defecte gen geërfd hebben. An: ‘Daar denken we nog niet te veel aan, want we kunnen er toch niks aan doen. We zijn er wel open over, net zoals onze ouders waren.’ Als de kinderen meerderjarig zijn, kunnen ze zich laten testen. An: ‘We hopen toch een beetje op het kankeronderzoek. Onze dochters zijn nog klein, wie weet komt er een therapie die dat gen kan herstellen. Of misschien komen er nieuwe, minder ingrijpende operaties.’ ‘Maar als ze het gen hebben, dan hebben ze alvast ons als steun,’ zegt Els. ‘En het kan ook stoppen bij onze kinderen. Zij zouden immers voor proefbuisbevruchting kunnen kiezen en hun embryo’s laten screenen voor ze worden ingeplant.’
