Wat zijn Neuro-Endocriene Tumoren (NET) en hoe frequent komen ze voor?
Prof. dr. Timon Vandamme: ‘NET zijn kankers die ontstaan in neuro-endocriene cellen – cellen uit het hormoonstelsel – in ons lichaam. Die vind je in allerlei weefsels, maar vooral in het maag-darmkanaal, het leverstelsel en de longen. We zien een breed spectrum aan soorten NET, die bovendien veranderlijk zijn. De meeste NET’s zijn traaggroeiende tumoren die we vrij goed kunnen behandelen. Verwant aan de NET bestaan er ook neuro-endocriene carcinomen die zich wel snel ontwikkelen.’
Dirk Van Genechten: ‘NET-diagnoses zijn vrij zeldzaam: jaarlijks krijgen in België ongeveer 1300 patiënten te horen dat ze een NET in hun lichaam hebben. Anderzijds leven er heel veel NET-patiënten zoals ik in ons land. Doordat de vooruitzichten van NET-patiënten vaak gunstig zijn, groeit de NET-patiëntengroep elk jaar aan. NET zijn bij de Belgische bevolking de tweede meest voorkomende kanker in het maag-darm-leverstelsel, na darmkanker. Twaalf jaar na mijn diagnose leid ik een normaal leven: ik werk en mijn medicatie houdt de situatie – hopelijk nog heel lang – onder controle.’
Hoe belangrijk is samenwerking voor onderzoek naar aandoeningen zoals NET?
Dr. Hans Hofland: ‘Voor complexe en weinig voorkomende aandoeningen kan je moeilijk waardevol onderzoek verrichten zonder samen te werken. Om een studie op te zetten, heb je voldoende nieuwe patiënten nodig die aan je criteria voldoen. Daarnaast krijg je betere wetenschappelijke uitkomsten door data en ervaring samen te leggen. Ook organisatorisch kan je het werk verlichten, bijvoorbeeld door gemeenschappelijke procedures uit te tekenen.’
Timon Vandamme: ‘Voor NET sloegen Belgische en Nederlandse centra sporadisch al de handen in elkaar via de Europese vakvereniging ENETS. Eind 2020 richtten we ook de Stichting DBNETS op: een Nederlands-Belgische samenwerking van NET-excellentiecentra. Met DBNETS bouwen we onze lokaal-regionale samenwerking op het gebied van NET uit. Ervaring is voorsprong – en dat geldt bij uitstek voor een complex fenomeen als NET. Met DBNETS heffen we samen de zorg, het onderzoek en het onderwijs naar een hoger niveau.’
Heeft het bundelen van krachten ook een impact op de zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen?
Dirk Van Genechten: ‘Ja − en wij, patiënten, juichen meer samenwerking toe. Voor specifieke onderzoeken of je eerste gesprek over een scan zit je het best bij een hyperspecialist. Daarvoor willen we ons graag verplaatsen. Maar voor normale kwartaalonderzoeken, bloedprikken of inspuitingen is het fijn dat we in een ziekenhuis om de hoek terechtkunnen. Ik leef nu twaalf jaar met een NET en heb dus ontelbare onderzoeken achter de rug. De samenwerking moet wel goed georganiseerd zijn, met een vlotte informatieuitwisseling.’
Voor specifieke onderzoeken zit je het best bij een hyperspecialist. Voor kwartaalonderzoeken ga ik liever naar het ziekenhuis om de hoek.
Timon Vandamme: ‘We geloven sterk in een centralisatie van kennis en ervaring − niet noodzakelijk van patiënten. De praktijk leert dat een vlot samenspel de hele zorgketen verbetert. Binnen NETwerk werkt het UZA met verschillende ziekenhuizen rond Antwerpen samen voor de behandeling van NET. Als je sommige taken centraliseert en andere verdeelt, versterkt dat de collectieve kennis en de zorg. Ook kleinere centra bouwen expertise op en voeren bijvoorbeeld sneller de juiste onderzoeken uit. We bespreken de patiënt tijdens een multidisciplinair oncologisch consult en voor normale opvolging blijft de patiënt bij hen.’
Wat is de SAUNA-studie die Belgische en Nederlandse centra samen hebben opgezet?
Timon Vandamme: ‘SAUNA staat voor ‘Somatostatin Analogues Upon progression in Neuroendocrine tumour pAtients’. De eerste twee letters verwijzen naar hormoontherapie met somatostatine analogen (SSA). De meeste NET-patiënten krijgen die behandeling om de vier weken. Als ze niet werkt, schakelen we meestal over op een therapie met een radioactief eiwit dat zeer lokaal straling afgeeft om de tumorcellen te doden (een PRRT-behandeling, nvdr.) of op doelgerichte therapie met dagelijkse tabletten. SAUNA gaat na of het zinvol is om SSA met die therapieën te combineren. Momenteel geeft de helft van de ziekenhuizen de hormoontherapie door. De andere helft niet − omdat niemand weet wat het beste is.’
Hans Hofland: ‘Patiënten in de studie volgen de behandeling die hun ziekenhuis voorschrijft, een PRRT-behandeling met radioactieve deeltjes of doelgerichte therapie in tabletvorm. Daarnaast kiezen we via loting 50 procent van de patiënten die om de vier weken een SSA-spuit blijven krijgen. Het UZA en het Erasmus MC coördineren het onderzoek met 270 deelnemende patiënten in 19 ziekenhuizen in België en Nederland. 6,5 jaar lang volgen we hen nauwgezet op. In de eerste plaats gaat SAUNA het verschil in overlevingskans en de impact op de levenskwaliteit na. Onderliggend kijken we ook naar kosteneffectiviteit’.
Tegen wanneer volgen de resultaten en wat onthouden jullie uit deze samenwerking?
Timon Vandamme: ‘In juli is − in het UZA − de allereerste patiënt in de studie gestapt. Over vijf jaar kunnen we al voorzichtige conclusies trekken, de eerste publicatie van de resultaten is in 2029 gepland. Ons samenwerkingsmodel blijkt alleszins zeer waardevol voor onderzoek naar complexe en weinig voorkomende aandoeningen. Het Clinical Trial Center (CTC) van het UZA ondersteunt ons sterk bij de opzet en uitvoering van dit onderzoek. Zo verzorgen zij het datamanagement en gaan ze bij de verschillende deelnemende ziekenhuizen langs voor de opstart en opvolging van de studie.’
Hans Hofland: ‘Er komt heel wat bij kijken om een grootschalige studie op te zetten. Een mooi neveneffect van onze samenwerking vind ik dat verschillende partners nu kortere lijntjes hebben. We vinden elkaar sneller om bij zeer complexe casussen even te overleggen. NET zijn zeer heterogeen en daardoor verkijk je je er soms op. Je hebt echt endocrinologen, digestief oncologen, nucleair geneeskundigen, radiologen, chirurgen en zo meer nodig die weten waarover ze praten en hun kennis samenleggen om de patiënt te helpen.’
Je hebt verschillende specialisten nodig die weten waarover ze praten en hun kennis samenleggen om de patiënt te helpen.
Dirk Van Genechten: ‘Ik heb mee het studieprotocol nagelezen en ik vind dat de studie zeer dicht bij de klinische praktijk staat. Voorlopig kom ik niet in aanmerking om deel te nemen aan de SAUNA-studie want tot hiertoe volstaat de SSA-behandeling gelukkig voor mij. Maar indien nodig zou ik niet twijfelen om mijn behandelend arts of de NET-verpleegkundige van mijn ziekenhuis te contacteren. De samenwerking met Nederland inspireerde overigens ook onze vzw om de band met de Nederlandse patiëntenvereniging aan te halen. Hoe zeg je het ook weer − alleen ga je sneller, samen kom je verder?’
BeNeFIT (Belgium-Netherlands Funding of International Trials) is een competitief financieringsprogramma voor zorgprofessionals om grote, multicentrische, gerandomiseerde klinische studies mogelijk te maken om belangrijke gezondheidsvragen te beantwoorden. Het programma is een samenwerking tussen twee financiers, het Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE) en ZonMw, de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie, die deze gezamenlijke call sinds 2018 financieren. Voor meer informatie: KCE ZonMw’
