'Leven geven is normaal weggelegd voor vrouwen. Het was speciaal dat ik als vader de kans kreeg om Florian een gezonde nier te schenken.' Dankzij de transplantatie leidt Florian (13) nu al meer dan drie jaar een gewoon leven.
Net op tijd
'Al op de echo's tijdens de zwangerschap zagen we Florians linkernier verschrompelen', vertelt Johan. 'Toen hij drie was, bleek dat zijn rechternier, die alleen was overgebleven, steeds minder werkte. Ondanks medicijnen en een streng dieet (met onder meer geen cola of chocolade) bleef de nier achteruitgaan.'
'Mijn vrouw en ik wisten dat levend donorschap mogelijk was en lieten ons testen. We hadden allebei genoeg overeenkomsten met Florian om te doneren, maar uiteindelijk beslisten we dat hij mijn nier zou krijgen. Net op tijd, want bij de laatste controle voor de transplantatie was Florians nierfunctie onder de grens voor dialyse gezakt. Dankzij de transplantatie moest hij niet aan de dialysemachine. Meteen na de operatie vroeg hij al cola en chocolade', lacht Johan.
15 pillen per dag
Vader en zoon werden op 19 januari 2010 geopereerd. Johan mocht snel naar huis, maar Florian moest twee weken in quarantaine blijven. Door de medicatie tegen afstoting was zijn immuniteit te zwak en moest hij elke bron van infectie vermijden. Daarom is hij ook de rest van het schooljaar thuisgebleven. Gelukkig kon hij via Bednet de lessen blijven volgen en in contact blijven met zijn klasgenootjes. De medicatie tegen afstoting moet hij levenslang nemen. Johan: 'Beter 15 pillen per dag dan een paar keer per week dialyse! Dankzij de transplantatie heeft Florian nu een gewone jeugd. Hij is dol op paardrijden en ravotten met zijn broer.'
Om de zes maanden wordt Florian grondig gecontroleerd. Een halve dag lang gaan dokters de werking en het uitzicht van de nier na, net zoals Florians botdensiteit, hart, tanden en ogen. Tweemaandelijks heeft hij ook een controle van zijn bloed en urine. Voor Johan en Florian zijn de mensen van het UZA als oude bekenden. 'Het doet deugd om tussendoor een babbeltje te slaan met hen. Een transplantnier van een levende donor gaat normaal 10 à 20 jaar mee. Dan is Florian tussen de 20 en de 30, maar wie weet wat de medische wetenschap dan al kan. Zelf leef ik veel bewuster en gezonder dan voordien. Ik heb ondertussen al deelgenomen aan een marathon en een aantal kwart-triathlons.'
Betere resultaten
Kindernefroloog prof. dr. Koenraad Van Hoeck tansplanteert al 19 jaar nieren van levende donoren naar kinderen. 'Nieren van levende donoren geven betere resultaten dan nieren van overleden donoren. Dat heeft verschillende oorzaken: als donor en ontvanger familie zijn, hebben ze meer gemeenschappelijke kenmerken. De kwaliteit van het orgaan is ook beter, want alleen wie kerngezond is, mag doneren. Bovendien is het orgaan minder lang onderweg van het ene lichaam naar het andere. De koude ischemietijd - de transporttijd waarbij het orgaan ingevroren is - bedraagt ten hoogste anderhalf uur in plaats van 12 à 18 uur.'
'Ook voor de donoren zijn er geen nadelen. De levensverwachting bij levende donoren ligt zelfs hoger dan gemiddeld. Logisch, want de medische selectie is streng. Naast een nier kunnen familieleden ook een stukje lever doneren. Nu stijgen de cijfers, maar tot voor kort was levend donorschap in België eerder uitzondering dan regel. Dat komt door de wetgeving: Belgen die overlijden, zijn automatisch donor, tenzij ze voor hun dood beroep hebben aangetekend. Daarom is er geen tekort aan organen, en moet men niet per se op zoek naar alternatieven. In Nederland, Scandinavië en de VS is levend donorschap veel frequenter. België is toe aan een inhaalbeweging.'
Vrijwillig en doordacht doneren
Om geen enkele druk uit te oefenen op kandidaat-donoren, schakelt het UZA een externe nefroloog in. Mark Helbert van het Ziekenhuis Netwerk Antwerpen (ZNA) begeleidt de kandidaat-donoren in het UZA. 'Ik zie hen een viertal keer op twee maanden tijd. In het eerste gesprek luister ik naar hun motivatie en leg ik uit wat hen te wachten staat. De kandidaat-donor krijgt bedenktijd en als hij wil doorgaan, moet hij zelf een nieuwe afspraak maken. De helft van de kandidaten haakt af na het eerste gesprek. De anderen krijgen een grondige medische en psychosociale screening. Na elke reeks onderzoeken bespreek ik de resultaten met de kandidaat-donoren. Mensen moeten bewust, vrij en doordacht kunnen kiezen. Eén derde van de mensen die de hele procedure doorlopen, wordt uiteindelijk een levende donor. Sinds 1984 staat de teller in het UZA op 50 levende donaties.'