Het syndroom van Down, een genetische afwijking die bij ongeveer 1 op 800 kinderen voorkomt, gaat gepaard met mentale achterstand. ‘Dat is echter niet alles’, zegt Wojciechowski. ‘Meer dan de helft lijdt aan een hartkwaal en er is een verhoogd risico op tal van andere aandoeningen, waaronder oog-, oor- en schildklierproblemen. Door die problemen actief op te sporen en een geschikte behandeling voor te stellen, verbetert hun levenskwaliteit.’
Daarnaast zijn er ook tal van niet-medische problemen. Wojciechowski: ‘Wegens die ingewikkelde problematiek is een multidisciplinaire aanpak heel nuttig. Het UZA heeft sinds een paar jaar een Downteam voor kinderen en volwassenen, dat alle specialisten ter zake bij elkaar brengt. Het team vergadert maandelijks, staat in voor diagnoses en advies en is ook wetenschappelijk actief.’
Vanaf de geboorte
De opvolging begint vaak bij de geboorte. ‘Op dat moment weet je niet hoe het kind zal evolueren’, vervolgt Wojciechowski. ‘We proberen dan vooral de boodschap mee te geven dat een kind met Downsyndroom in de eerste plaats een gewoon kind is, dat je moet verzorgen en opvoeden. Omdat gezondheidsproblemen niet gemakkelijk worden herkend, is het belangrijk de kinderen regelmatig terug te zien. Zo kunnen we kort op de bal spelen.’
De kinderen worden eerst zesmaandelijks en later jaarlijks op controle verwacht, waarbij ze meerdere specialisten zien. Nadien bespreekt het team de onderzoeksresultaten en gaat er een verslag naar de ouders en de behandelende arts. Daarbij worden aanbevelingen gegeven, bijvoorbeeld in verband met onderwijs, logopedie of specifieke gezondheidsproblemen.
‘Rekening houdend met het kind streven we naar vroege stimulatie, opvoeding in het gezin en integratie in het gewone onderwijs. Dat biedt de beste ontwikkelingskansen’, aldus Wojciechowski.
In Vlaanderen zijn Downteams een relatief recent fenomeen. ‘Kinderen met het syndroom van Down werden vroeger ongewild onrecht aangedaan. Dat moeten we in de toekomst vermijden’, besluit Wojciechowski.
