‘Momenteel volgen we zo’n 130 ALS-patiënten permanent op in het NMRC’, zegt diensthoofd neurologie prof. dr. Jonathan Baets. ‘We bieden zo veel mogelijk zorg op maat van patiënten en hun naasten. Daarom werken we met een uitgebreid team van neurologen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en psychologen. Verder werken we samen met andere medische diensten, zoals gastro-enterologie en radiologie.’
In België leven zo’n 1.000 mensen met ALS, een ziekte waarbij motorneuronen - een type van zenuwcellen – langzaam afsterven. Daardoor raken de spieren geleidelijk verlamd. Patiënten met neuromusculaire aandoeningen zoals ALS kunnen in het UZA terecht bij het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC), gespecialiseerd in multidisciplinaire en persoonlijke zorg. Het zorgteam biedt medische, paramedische en administratieve ondersteuning aan patiënten en hun mantelzorgers, want ook zij zijn onmisbaar in het zorgtraject.
(Her)ademen met ondersteuning
Voor ALS-patiënten die ademhalingsondersteuning nodig hebben, doet het NMRC beroep op het ventilatieteam van de dienst pneumologie.
‘Onze ploeg is gespecialiseerd in niet-invasieve beademing - via een neusmasker of neusmondmasker,’ vertelt ventilatiedeskundige Steffi Van Uffelen. ‘We volgen ALS-patiënten al op vóór ze beademing nodig hebben, door regelmatig metingen uit te voeren in het UZA of bij hen thuis. Wanneer de ondersteuning opgestart wordt, nemen we de patiënt enkele dagen op op onze verpleegafdeling pneumologie.’
Hoofdverpleegkundige van de verpleegafdeling pneumologie Tina Van Roy: ‘Onze verpleegkundigen zijn speciaal opgeleid om samen met de ventilatiedeskundigen de nodige begeleiding en opleiding te geven. Zo zijn de patiënten goed voorbereid op het gebruik van het beademingsapparatuur.’
Steffi Van Uffelen: ‘Zodra de patiënt weer thuis is, volgen we die nauwgezet verder op. We zorgen er ook voor dat familie en mantelzorgers goed geïnformeerd en opgeleid zijn, zodat de patiënt zijn therapie veilig en met vertrouwen thuis kan verderzetten.’
Voor patiënt en mantelzorger
Binnen het NMRC is er ook veel aandacht voor de administratieve en sociale vragen van patiënten. Sociaal verpleegkundigen Elke Vandenhende, Iris Smouts en Reinhilde De Kock begeleiden daarom zowel patiënten als hun naasten:
‘Zoals de naam al doet vermoeden, nemen we zowel een sociale als verpleegkundige rol op. We geven informatie en educatie over het verloop van de ziekte, leggen contact met overheidsinstanties of externe zorgpartners, helpen bij het aanvragen van hulpmiddelen zoals een rolstoel en gaan in gesprek over levenseindezorg - als de tijd daar rijp voor is. Waar nodig verwijzen we door naar andere gespecialiseerde hulpverleners,’ vertelt Elke.
‘We besteden ook veel aandacht aan de mantelzorgers. We luisteren, informeren en bieden praktische hulp. Daarnaast vinden we het belangrijk dat zij ook aan zelfzorg toekomen - bijvoorbeeld door rust te nemen, hobby’s te vinden en sociale contacten te onderhouden. Die veerkracht hebben ze nodig om hun naaste te kunnen blijven ondersteunen. Mantelzorgers zijn onmisbaar en zorgen ervoor dat ALS-patiënten zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.’
Patrick heeft dus dagelijks verzorging nodig. ‘Ik ben dag en nacht in de weer om bijvoorbeeld zijn luchtwegen te aspireren, zijn ledematen te bewegen en medicatie toe te dienen. Dat vraagt veel energie, maar het is wel de beste oplossing voor Patrick. Ik begrijp zijn signalen als geen ander, waardoor ik snel kan inschatten wat hij nodig heeft.’
Toch staat Zirtei er niet alleen voor: ‘Extra hulp is onmisbaar. Zo komt er vier keer per dag een verpleegkundige bij ons thuis. Ook het team van het NMRC ondersteunt ons enorm. Zij nemen de administratie uit handen en verwijzen mij door naar de juiste mensen. En dan zijn er nog onze vrienden, die geregeld koken voor ons. Daar ben ik natuurlijk heel dankbaar voor.’
Gerelateerde specialismen
Aangemaakt op
Laatste update op
