Neuro-endocriene tumoren zijn complex en zeldzaam: elk jaar krijgen zo'n 1000 mensen in België te horen dat ze aan deze vorm van kanker lijden. Deze kwaadaardige tumoren ontstaan uit neuro-endocriene cellen, het vaakst komen ze voor in de maag, darm of alvleesklier. Neuro-endocriene tumoren groeien traag en geven vaak laattijdig klachten, waardoor de diagnose dikwijls pas in een laat stadium wordt gesteld. Hierdoor is genezing soms niet meer mogelijk, maar kan men wel de groei van de tumor afremmen en symptomen behandelen.
Bijna alle subtypes van deze tumor hebben een soort hormoonreceptor op hun oppervlak. Bovendien produceert een deel van deze tumoren zelf ook hormonen of hormoonachtige stoffen. Daardoor speelt hormoontherapie een belangrijke rol in de behandeling van deze type tumoren: de therapie remt enerzijds de tumorgroei af door op de hormoonreceptor te binden, en remt anderzijds de hormonen die de tumor zelf produceert, waardoor klachten afnemen. Daarom krijgen patiënten die een hormoonproducerende tumor hebben meestal levenslang hormoontherapie.
Wat als hormoontherapie niet werkt?
Daarnaast is er een groep patiënten waarbij de tumoren geen hormonen produceren, maar nog wel een hormoonreceptor hebben. Bij hen wordt vaak ook hormoontherapie gestart, om de tumorgroei te remmen. "Wanneer bij hen de tumor toch nog blijft groeien ondanks hormoontherapie, is het niet duidelijk of het beter is om te stoppen met hormoontherapie of toch te blijven doorgaan. En dat is exact wat we met dit internationale onderzoek gaan bestuderen, in 19 ziekenhuizen in België en Nederland”, vertelt oncoloog dr. Timon Vandamme van het UZA.
De studie heeft als titel 'SAUNA' en staat voor 'Somatostatin Analogues Upon progression in Neuroendocrine tumour pAtients'. De eerste twee letters verwijzen naar de hormoontherapie, namelijk somatostatine analogen (SSA).
Luisteren naar de patiënt
In totaal nemen 270 patiënten deel aan de studie. De helft van deze patiënten krijgt - naast een al opgestarte tweedelijnstherapie - 18 maanden lang hormoontherapie, de andere helft niet. Nadien volgen de onderzoekers hen vijf jaar lang nauwgezet op. Ze zullen in de eerste plaats nagaan wat het verschil in overlevingskans is, maar daarnaast wordt eveneens levenskwaliteit, toxiciteit en kosteneffectiviteit onderzocht.
De eerste patiënten starten in het tweede kwartaal van dit jaar met het onderzoek. Het UZA houdt veel rekening met de wensen en feedback van de patiënten. Ook voor deze studie zijn de patiënten vanaf het begin betrokken. Zo hebben de Belgische, Nederlandse en internationale patiëntenverenigingen voor neuro-endocriene tumoren meegeschreven aan het studieopzet en zullen ze tijdens het hele verloop van de studie mee in de cockpit zitten.
"Het (klinisch) onderzoek dat van start gaat, past volledig in onze visie als universitair ziekenhuis: patiëntgericht, multidisciplinair en innovatief. De patiënten met deze zeldzame ziekte kunnen hier zeker de vruchten van plukken", besluit prof. dr. Marc Peeters, CEO van het UZA.
Over BeNeFIT
BeNeFIT (Belgium-Netherlands Funding of International Trials) is een competitief financieringsprogramma voor zorgprofessionals om grote, multicentrische, gerandomiseerde klinische studies mogelijk te maken om belangrijke gezondheidsvragen te beantwoorden.
Het programma is een samenwerking tussen 2 financiers, het Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE) en ZonMw, de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie, die deze gezamenlijke call sinds 2018 financieren.
