Stappen gaat soms moeizaam en de ene dag is de andere niet. Maar ze is er nog en geniet weer voorzichtig van het leven. Dat had anderhalf jaar geleden niemand verwacht. Het leven spaarde Viviane niet. Ze was nog maar net van een hersenbloeding hersteld, toen kanker haar leven zeven jaar geleden weer onderuit haalde. Een erg zeldzame wekedelenkanker: officieel myoepitheliaal carcinoom. Een moeilijke naam die ze weigert te onthouden. ‘Het begon met een klein bolletje in mijn lies, iets onschuldigs dacht ik. Maar het bleek kwaadaardig’, vertelt Viviane. Op dat moment zat de kanker ook al op andere plaatsen. Waar de ziekte precies ontstond, werd nooit achterhaald.
Gevoel van verlatenheid
Chemotherapie en bestraling deden de kankercellen eerst verdwijnen. Maar dat bleek stilte voor de storm. De jaren daarna sloeg de kanker dubbel zo hard terug, met telkens nieuwe tumoren op andere plaatsen. Onder haar kleine teen, op haar rug, op haar hoofdhuid, aan haar elleboog: overal doken zichtbare tumoren op, sommige zo groot dat ze geen gewone schoenen of een hemd meer aan kon. Ze toont de foto’s op haar gsm, waarschuwt vooraf: ‘Je gaat schrikken, hoor. Geen enkele arts of verpleegkundige die zei, dat heb ik nog gezien.’ Haar teen moest worden geamputeerd, maar haar voet genas nooit helemaal.
Na drie jaar stond haar arts met de rug tegen de muur. Chemotherapie had geen effect meer. ‘Na een PET-scan draaide ze haar computerscherm naar mij toe: alles lichtte op, mijn lichaam leek wel een kerstboom. Overal uitzaaiingen. Ze zei dat ze niets meer kon doen. Ik voelde me in de steek gelaten.’ Intussen was er wel een afspraak voor haar geregeld in het UZA. De volgende dag al zat ze tegenover oncoloog Hans Prenen. ‘Hij gaf veel uitleg. Ik voelde me meteen op mijn gemak’, blikt Viviane terug.
Precisiegeneeskunde aan het werk
Prenen beloofde niets, maar ging op zoek naar een gerichte behandeling of targeted therapy: dat is een geneesmiddel dat specifiek inwerkt op de genafwijking die aan de basis ligt van een tumor (zie ook p. 20-22). Maar de kaarten lagen moeilijk: wereldwijd was er geen tweede patiënt gekend met haar kanker én dezelfde genmutatie. Twee keer nam Viviane deel aan een studie, twee keer sloeg het medicijn niet aan. De kanker woekerde alleen maar voort. Met Viviane ging het almaar slechter. ‘Ik sliep zowat de hele dag. Zelfs koken deed ik niet meer, ik die altijd kok was geweest.’
En toen bood zich een nieuwe kans aan. Ze zou behandeld worden met een medicijn voor gerichte behandeling dat soms ook wordt ingezet tegen melanoom (huidkanker). De kankermutatie die bij haar werd vastgesteld, lijkt immers sterk op een genafwijking die je vaak in melanomen aantreft. Prenen was eerlijk: als dit niet hielp, had hij niets meer in zijn mouw zitten. ‘De vorige twee geneesmiddelen hadden ook niet gewerkt, dus ik durfde niet te hopen. Ik dacht dat mijn dagen geteld waren’, zegt Viviane.
Als mijn waarden eens minder zijn, krijg ik meteen mijn oncologisch trajectbegeleidster aan de lijn.
Herstel en thuisopvolging
Maar deze keer sloeg de behandeling wel aan. ‘In twee weken fleurde ik enorm op. Door omstandigheden moest ik in die periode een paar weken naar een woonzorgcentrum. Ik ben daar in een rolstoel binnengegaan, maar al de eerste dag stapte ik te voet naar de eetzaal. Toen mijn zoon uit vakantie terugkeerde, zag hij een andere moeder’, lacht Viviane. Prenen noemt haar de spreekwoordelijke speld in de hooiberg. De tumoren krompen zienderogen, sommige verdwenen zelfs helemaal. ‘Sindsdien glundert hij als hij mij ziet. Hij liet me een keer een artikel in een medisch tijdschrift zien waarin hij mijn casus had besproken’, zegt Viviane.
Intussen gaat ze nog één keer per maand naar het UZA, voor controle en om haar medicatie op te halen. Tussendoor wordt ze vanop afstand opgevolgd met behulp van een telemonitoring-app. Ze geeft onder meer dagelijks haar lichaamstemperatuur en bloeddruk door en verstuurt wekelijks een foto van haar voet. Viviane: ‘Als mijn waarden een keer wat minder goed zijn, heb ik binnen de kortste keren mijn oncologisch trajectbegeleidster aan de lijn. Greet is altijd heel bezorgd en neemt tijd om te luisteren.’
Uitkijken naar de zomer
De medicatie heeft weliswaar nevenwerkingen. In het begin had ze erge last van diarree en ze kreeg ook uitslag in haar gezicht. Maar dankzij extra medicatie en een zalf is dat gelukkig een stuk beter. Wat telt, is dat ze haar leven terug heeft. ‘Ik trek weer mijn plan. Op een goede dag poets ik mijn hele appartement’, klinkt het. De bovenbuurvrouw die maandenlang paraat stond om boodschappen te doen of een maaltijd te brengen, komt nu gewoon voor de gezelligheid.
Als nu nog de coronacijfers mee willen, zit er deze zomer misschien een weekje zee in met de kleinkinderen, hoopt ze. Eindelijk de schade inhalen. ‘En intussen hoop ik deze medicatie nog lang te kunnen nemen. Ik hou de moed erin. Dat heb ik altijd gedaan. Zelfs in mijn allerslechtste periode was ik elke ochtend blij dat ik wakker werd.’
