Leven na kanker: 'Afscheid nemen van wie je was'

‘Mensen zeggen me dat ik er prima uitzie, maar toch ben ik niet meer dezelfde als vroeger.’ Aan het woord is ex-kankerpatiënt Henri (56). Bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) weten ze hoe moeizaam de weg terug kan zijn. ‘Vaak ervaart men een breuklijn: het leven voor en na de kanker.’ 

Henri kreeg in 2011 prostaatkanker. Hij onderging een operatie en bestraling. Vooral de bestraling hakte erin. ‘Tegen de middag ben ik vaak al erg moe. Ik doe nog alles wat ik vroeger deed – fietsen, wandelen, fotografie –, maar evident is het niet. Mensen schatten dat vaak fout in. Omdat ik er fit uitzie, denken ze dat ik nog alles kan.’ Ook Marc (56), die in 2010 longkanker kreeg, is niet meer de sterke beer van vroeger. Na een chemokuur en twee operaties is de kanker weg, maar hij mist een groot stuk van zijn linkerlong. ‘Ik heb het soms kwaad als ik een klus aan mijn collega’s moet overlaten. Eigenlijk moet je afscheid nemen van wie je was.’

Kanker grijpt op meer dan één manier in op het leven van de patiënt, ervaart ook Chris Heremans, afdelingshoofd van de sociale dienst van de VLK. ‘Allereerst zijn er de lichamelijke problemen, zoals vermoeidheid en eventuele verminkingen of littekens. Minder gekend zijn geheugen- en concentratieproblemen, waardoor sommigen het tempo van de samenleving niet meer aankunnen.’

Gewoon doorgaan?

Ook de emotionele impact is zwaar. Voor Marc en Henri was de diagnose een onvoorstelbare klap. Heremans: ‘Het feit dat de ziekte levensbedreigend is, betekent een enorme schok. Ook na de therapie volgt er echter een moeilijke periode. Er zijn dan veel vragen: komt de kanker nog terug? Kan ik nog werken? Net dan krijgen patiënten echter minder aandacht van zorgverleners en ook de omgeving toont minder interesse.’ Dat laatste ondervindt ook Henri. ‘Op de duur hebben mensen geen boodschap meer aan je verhaal. Ze vinden dat je gewoon moet doorgaan met je leven nu het allemaal achter de rug is.’

Voor Henri is echter niet alles achter de rug. De bestralingen zadelden hem met blijvende incontinentie- en impotentieproblemen op: een bittere pil. Zijn grote passie is fotografie. ‘Ik ben daar nog dagelijks mee bezig, maar een daguitstap met de fotoclub lukt niet meer: te vermoeiend. En ik moet ook vrij vaak naar het toilet, wat tijdens zo’n trip lastig is. Ook de lange tochten met mijn wandelmaat heb ik moeten schrappen. Zo verwateren je sociale contacten toch een beetje.’

Kanker kan ook wegen op een relatie. Partners reageren vaak verschillend, waardoor sommigen uit elkaar groeien. Ook een seksuele relatie is soms niet meer evident. ‘Als je elkaar dan niet heel graag ziet, gaat je relatie eraan ten onder’, getuigt Henri. Marc en zijn vrouw groeiden tijdens de zware behandeling sterker naar elkaar toe. ‘Zonder haar had ik het misschien letterlijk niet overleefd’, bekent hij. 

‘Even mijn hart luchten’

Henri had veel aan het oncologische revalidatieprogramma van het UZA. ‘Tijdens de psychosociale sessies kwam telkens een deskundige uitleg geven over een thema, zoals omgaan met vermoeidheid. De moeite waard, ook vanwege het contact met andere kankerpatiënten. En ook het fysieke programma loonde. Mijn conditie verbeterde met een derde.’ Hij ging ook in therapie bij een onco-psychologe van het UZA. ‘Zij helpt me mijn ziekte en de gevolgen ervan te verwerken. Het doet deugd om mijn hart te luchten.’ 

Ook de VLK helpt ex-kankerpatiënten om hun leven weer op te pikken, onder meer via de kankertelefoon, het lotgenotenforum, de ondersteuning van lotgenotengroepen, de vrijwilligerswerking … ‘We hebben ook een buddysysteem voor jonge kankerpatiënten in een kwetsbare situatie. Zij worden een jaar begeleid door een vrijwilliger’, haalt Heremans aan.

Terug aan het werk

Een hoofdstuk apart is werken na kanker. De VLK bracht het thema vorig jaar uitgebreid onder de aandacht met een campagne. Veel ex-kankerpatiënten verliezen hun baan, bijvoorbeeld omdat ze geen aangepast werk mogen doen. Marc had op dat vlak geluk. Hij werkt nog bij hetzelfde afvalverwerkingsbedrijf als vroeger en doet nu lichter en deeltijds werk. ‘Mijn baas heeft veel moeite gedaan om dat administratief mogelijk te maken. Voor mij was het belangrijk om weer te gaan werken. Ik had het contact met mijn collega’s gemist.’

Marc en Henri blijven niet bij de pakken zitten. Ze nemen hun leven zo goed en zo kwaad mogelijk weer op. ‘Ik sta niet meer voor dag en dauw op om een foto te maken bij het eerste ochtendlicht, maar ik geniet nog heel erg van mijn fotografie’, glimlacht Henri. ‘Zo heb ik afgelopen zomer zowat de hele kustlijn afgereden om foto’s te maken van de kunstwerken van Beaufort04. En ik heb er nog een prijs mee gewonnen ook.’ 

Info: www.uza.be/oncorevalidatie of via de dienst fysische geneeskunde UZA, T 03 821 35 89

Ex-kankerpatiënten op zeilweekend

Wie kanker heeft overwonnen, kan ook andere uitdagingen aan. Onder dat motto organiseerden UZA-borstverpleegkundige Marianne Diederen en Martine Bastiaenssens, secretaresse van de borstkliniek, in juni 2012 een zeilweekend voor patiënten die het oncorevalidatieprogramma hadden gevolgd. Ze deden dat in samenwerking met de borstkliniek en de dienst oncologie. Het initiatief stond open voor alle kankerpatiënten – dus niet alleen borstkankerpatiënten – die het programma hadden afgerond. ‘Met tien patiënten en zeven medewerkers zijn we naar Zierikzee getrokken. Door het stormachtige weer moesten we de geplande fietstocht vervangen door een museumbezoek, maar de zeiltocht kon met een dag vertraging alsnog doorgaan. Het werd een onvergetelijk weekend’, vertelt Marianne Diederen. Het initiatief krijgt zeker een vervolg.

 

Bron: maguza.be