Als patiënten het verdict ALS krijgen, valt de hemel op hun hoofd. 'Die mensen hebben zo veel vragen en zorgen', zegt Mirjam. 'Als ze dan horen welke hulpmiddelen er allemaal bestaan, is dat een lichtpuntje. Een douchestoel of een tillift om veilig in en uit bed te kunnen bijvoorbeeld, waardoor ze langer thuis kunnen blijven.' Patiënten met andere spier- of zenuwziekten zijn daarnaast vaak ook gebaat met kleine hulpmiddelen: aangepast bestek, een kousenaantrekker, een bokaalopener ...
Hulp bij praktische problemen
De ergotherapeuten gaan samen met de patiënten na welke praktische problemen ze ondervinden en welke oplossingen daarvoor bestaan. Op de afdeling kunnen ze allerlei hulpmiddelen uitproberen. Soms helpen tips om activiteiten anders uit te voeren. Ook als patiënten hun woning moeten laten aanpassen, bijvoorbeeld om ze rolstoeltoegankelijk te maken, komt een ergotherapeut van het NMRC op huisbezoek. Indien mogelijk wordt er dan een aanvraag ingediend voor een financiële tegemoetkoming via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
Mirjam: 'We kunnen mensen ook informeren en helpen bij de aanvraag van een rolstoel of elektrische scooter. Afhankelijk van je leeftijd kun je maar om de vier of zes jaar een andere rolstoel krijgen. Wie een manueel model neemt, kan een jaar later dus niet zomaar overschakelen op een elektrische rolstoel. Het is hard om patiënten daarop te moeten wijzen, maar we moeten wel.'
Kinesitherapie: overbelasting vermijden
Ook de kinesitherapeut speelt een cruciale rol. 'Sommige patiënten zie ik meteen na de diagnose', zegt kinesitherapeut Tom Heremans. 'Anderen zijn al jaren patiënt en zie ik pas als hun toestand achteruitgaat. Sommige patiënten behandel ik zelf, maar meestal start ik alleen het behandelingstraject op en gaat de patiënt naar een kinesitherapeut in zijn buurt. Daarnaast geef ik ook veel informatie en advies, aan patiënten en kinesitherapeuten. Patiënten met een spier- of zenuwziekte vragen om een aanpak op maat van hun aandoening. Belangrijk is dat ze hun spierkracht zo lang mogelijk behouden en efficiënt kunnen gebruiken, zodat ze mobiel blijven. Bij overbelasting gaan hun spieren net achteruit. In die zin moet je hun enthousiasme soms temperen.'
Soms hebben patiënten een zetje in de juiste richting nodig. 'Als ik ze aanraad om een hulpmiddel te gebruiken, zoals een wandelstok of een rollator, reageren ze vaak afwijzend. Ik leg dan uit dat ze zo net zelfstandiger worden én hun spieren minder belasten. Eens de stap gezet, ervaren ze het meestal als een hele verbetering.'
