Een donderslag bij heldere hemel. Zo voelde het voor Juan en Heleen, toen ze op zeven maanden zwangerschap te horen kregen dat hun kindje een dubbelzijdige gespleten lip en gehemelte had. Hoewel Juan er zelf mee geboren is, stond het koppel er vooraf nooit bij stil. Juan: ‘De kans dat je het doorgeeft is vrij klein.’
Het koppel kon meteen terecht bij prof. dr. Nasser Nadjmi, gespecialiseerd in aangezichtschirurgie. Juan: ‘Dr. Nadjmi heeft ons al bij die eerste afspraak heel goed voorbereid op wat zou komen. Wat we konden verwachten bij de geboorte, welke stappen er volgen en welke operaties moeten gebeuren. Jules stond al op de operatieplanning nog voor hij geboren werd. Dat gaf ons echt houvast.’
Heel ons leven draaide rond voeden
Heleen: ‘Voor de geboorte vroeg ik mij af of ik mijn kindje wel even graag zou zien. Maar toen ik hem zag, was ik meteen verliefd. Mensen denken vaak aan het visuele, maar dat is eigenlijk nog het minste. Voeding was ons grootste probleem. Omdat zijn gehemelte helemaal open was, kon Jules niet van de borst drinken, en ook met een aangepast flesje ging het heel moeilijk. De eerste maanden draaide heel ons leven rond voeding. Gelukkig zijn we via de kinderarts in het UZA bij logopediste Miek Claes terechtgekomen. Zij heeft samen met ons telkens gezocht naar nieuwe manieren om Jules te laten eten.’
In goede handen
Ondertussen heeft Jules drie operaties achter de rug en eet hij flink groente- en fruitpap. Heleen: ‘De eerste operatie was al op drie maanden. Dat hele kleine baby’tje moeten afgeven in de operatiezaal, dat vond ik verschrikkelijk. Maar de tweede en derde keer voelde ik mij al meer op mijn gemak. Ik weet dat hij in goede handen is.’
Juan: ‘Het ergste is nu voorbij. Jules moet volgend jaar nog een keer geopereerd worden, en dan nog eens als hij vijf is. Met een beetje geluk is hij er helemaal van af voor hij aan de lagere school begint.’
Heleen: ‘We willen er eigenlijk zo normaal mogelijk over doen. Ik ben toch ook verliefd geworden op Juan zoals hij is?’ (lacht)
