Patiënten die niet meer of moeilijk normaal kunnen eten, krijgen al dan niet tijdelijk artificiële voeding. Bij sondevoeding gaat het voedsel via een sonde, dat is een soort slangetje, door de neus naar de maag of wordt er door de buikwand een rechtstreekse toegang gemaakt naar de maag of de darm. Vaak gaat het om patiënten met kanker in de neus-keel-oorzone of een spier- of zenuwaandoening.
Een stap verder is totale parenterale voeding (TPN), die via een katheter, een dun buisje zeg maar, rechtstreeks in de bloedbaan terechtkomt. ‘Patiënten die na een operatieve ingreep of als gevolg van hun ziekte niet via hun maag-darmstelsel kunnen gevoed worden, komen in aanmerking voor parenterale voeding. Daarnaast zijn er echter ook kinderen die door een aangeboren ziekte levenslang kunstmatige voeding krijgen’, zegt TPN-verpleegkundige Conny Wouters.
Pakweg twintig jaar geleden was het haast ondenkbaar dat een patiënt thuis kunstmatige voeding zou krijgen. Nu is het routine: sondevoeding is geen reden om de patiënt langer in het ziekenhuis te houden, en ook TPN kan almaar vaker thuis. Het UZA was zeventien jaar geleden het eerste ziekenhuis dat de mogelijkheid bood om thuis sondevoeding te krijgen. Een regelrechte revolutie. ‘We zijn gestart met een vijftigtal patiënten, intussen zijn het er jaarlijks meer dan honderd’, schetst Martine De Clercq. Ook het aantal patiënten dat thuis TPN krijgt, is sterk gestegen: van twee patiënten in 1998 tot intussen een dertigtal per jaar.
Begeleid bij elke stap
De patiënt en zijn familie worden tijdens het hele proces begeleid: de diëtiste of TPN-verpleegkundige geeft de nodige uitleg, neemt samen met de maatschappelijk werkster de aanvraag voor terugbetaling en de andere administratie op zich en legt contact met de thuiszorgfirma, de huisarts, de apotheker en de thuisverpleegkundige. In het ziekenhuis leren de patiënt en zijn familie van de diëtiste en de verpleegkundigen hoe ze zelf de sondevoeding kunnen toedienen. Voor TPN gebeurt die opleiding door de nutritieverpleegkudigen en de thuiszorgfirma.
Eens de voeding ingesteld, is er nog een intensieve follow-up. ‘TPN-patiënten houden dagelijks een hele reeks parameters bij, waaronder lichaamstemperatuur en gewicht, en laten wekelijks bloed nemen bij de huisarts. Driemaandelijks moeten ze op consultatie bij de nutritiearts. Wij krijgen al die gegevens doorgespeeld en controleren of alles goed verloopt’, zegt TPN-verpleegkundige Els Mattheeussen. Ook de patiënten die sondevoeding krijgen, worden blijvend gevolgd, zeker als het kinderen betreft. ‘Dat we als ziekenhuis het hele pakket aanbieden, van aanvraag tot blijvende begeleiding, mag je gerust uniek noemen’, aldus Martine De Clercq.
500 euro per maand
De voordelen van het systeem zijn duidelijk: de patiënt hoeft niet in het ziekenhuis te blijven, maar kan gewoon thuis worden behandeld. De meeste patiënten moeten tot twaalf uur per etmaal aangekoppeld zijn, al dan niet ’s nachts. Afhankelijk van de situatie komt daarvoor een thuisverpleegkundige of leren de patiënt en zijn familie zelf de sondevoeding toedienen. In al die jaren is er veel veranderd. De materialen zijn lichter geworden, waardoor patiënten hun pomp en voedingszak eventueel met zich mee kunnen dragen in een rugzak. ‘Voor kinderen zijn er zelfs leuke rugzakjes in de vorm van een knuffel’, zegt UZA-diëtiste Nancy Pyck.
Waar het stijgende succes van kunstmatige voeding thuis vandaan komt? ‘Dat kadert in de evolutie naar kortere ziekenhuisopnames’, zegt Martine De Clercq. ‘En artsen hebben ook meer aandacht voor de rol van voeding binnen de behandeling. Twee weken niet eten omdat je ziek bent, dat kan echt niet. Tegenwoordig worden soms zelfs operaties uitgesteld om patiënten in staat te stellen om eerst in een goede voedingstoestand te komen. Dat kan de risico’s op ondervoeding beperken.’
Een heikel punt blijft de terugbetaling van sondevoeding. ‘Patiënten moeten gemakkelijk maandelijks nog 500 euro uit eigen zak betalen’, zegt diëtiste Christel Wellens. Dat leidt soms tot schrijnende toestanden, zoals patiënten die hun dagelijkse dosis beperken of de sondevoeding vervangen door melk. Nancy Pyck: ‘Soms stel ik zelfs vast dat patiëntjes in het begin van de maand beter op hun gewicht staan dan tegen het eind van de maand. Zoiets drukt je met je neus op de feiten.’
Info: nutritieverpleegkundigen T 03 821 40 10
