Tijdens onze individuele begeleiding merkten we telkens dezelfde noden op’, vertellen Julie Wijnen en Jolien Van Loven. ‘Patiënten worstelden met gelijkaardige vragen, twijfels en emoties, maar kregen zelden de kans om die met lotgenoten te delen.’ Vanuit die nood ontstond LEVI.
Wanneer genezing niet langer mogelijk is, verandert er veel. Toch staat het leven niet plots stil. Veel patiënten zoeken manieren om hun leven zo kwaliteitsvol mogelijk verder te zetten. Net daarin wil LEVI een verschil maken.
‘Het woord “palliatief” roept bij veel mensen nog altijd een verkeerd beeld op’, vertellen de psychologen. ‘Vaak denken ze meteen aan de laatste levensdagen of aan een palliatieve eenheid. In werkelijkheid is palliatieve zorg veel ruimer. Het heeft als doel klachten te verlichten en mensen, samen met hun naasten, zo lang mogelijk een goede levenskwaliteit te bieden. Van zodra genezing niet meer mogelijk is, spreken we over een palliatieve diagnose. Dat wil niet altijd zeggen dat je in de laatste fase van je leven zit.’
Nood aan een lotgenoot
LEVI werkt bewust kleinschalig. Groepen van een zestal deelnemers, ongeacht diagnose, geslacht of leeftijd, bieden ruimte voor veiligheid, vertrouwen en open gesprekken. De lotgenotengroep bestaat uit vier sessies per reeks, van telkens ongeveer twee uur.
‘Tijdens individuele begeleidingen hoorden we vaak dezelfde verhalen terugkomen’, vertellen de psychologen. ‘Binnen de oncorevalidatie zagen we hoe waardevol lotgenotencontact kan zijn. Voor palliatieve patiënten bestond zo’n aanbod nog niet. Daarom wilden we ook hen die kans geven.’
Om de gesprekken op gang te brengen, gebruiken de psychologen stellingen of een gespreksbordspel, dat deelnemers ook kunnen ontlenen. Vaak is zo’n aanzet zelfs niet nodig en komen thema’s als onzekerheid, familie, afscheid en omgaan met emoties spontaan aan bod.
‘Wij bepalen niet waarover gesproken wordt’, vertellen Wijnen en Van Loven. ‘De groep geeft zelf richting aan de gesprekken. Zo ontstaat er ruimte voor wat er op dat moment leeft bij de deelnemers.’
De openheid van iedereen om over moeilijke thema’s te praten, maakt deze groep bijzonder.
Met een lach en een traan
De grootste kracht van LEVI zit in de herkenning en erkenning die deelnemers bij elkaar vinden. Ze ontmoeten mensen die begrijpen wat ze doormaken, zonder dat ze hun verhaal telkens opnieuw hoeven uit te leggen.
In de groep komen onderwerpen aan bod die thuis vaak moeilijk bespreekbaar zijn. Veel patiënten willen hun partner of kinderen beschermen en houden daarom bepaalde gevoelens of zorgen voor zichzelf. Tijdens de sessies valt die drempel weg.
‘Hier mag alles gezegd worden, ook moeilijke thema’s en taboes zijn bespreekbaar. Wat ons telkens opvalt, is het grote respect voor elkaars verhaal. Iedereen beleeft een diagnose op zijn of haar eigen manier, en daar is alle ruimte voor.’ Die openheid creëert een bijzondere dynamiek. Er wordt gelachen en gehuild, en soms zelfs samen taart gegeten. Naast
verdriet is er plaats voor warmte, luchtigheid en humor.
De kracht die mensen hebben om, ondanks hun ongeneeslijke ziekte, het leven toch te blijven omarmen.
Bewegen én verbinden
Voor de groepsgesprekken kunnen patiënten wekelijks deelnemen aan beweegsessies onder begeleiding van Margot Iwens, coördinator oncologische revalidatie. Het gaat om laagdrempelige sessies op maat, afgestemd op de mogelijkheden van elke deelnemer. De focus ligt op het zo lang mogelijk behouden van mobiliteit, zelfstandigheid en levenskwaliteit.
Ook hier speelt verbondenheid een belangrijke rol. ‘Na de sessie blijven patiënten vaak nog even napraten met een kopje koffie’, vertelt Iwens. ‘Net tijdens die informele momenten ontstaan spontane gesprekken, vriendschappen en een gevoel van herkenning.’ Voor veel deelnemers zijn die ontmoetingen minstens even waardevol als de beweging zelf.
LEVI toont dat palliatieve zorg veel meer is dan medische begeleiding alleen. Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is, blijft er ruimte voor ontmoeting, verbondenheid en steun. Door ervaringen te delen en samen betekenisvolle momenten te beleven, staan patiënten er niet alleen voor. Leven met een palliatieve diagnose hoef je niet alleen te doen.
