Rosalie zat nog maar in het zesde leerjaar toen haar menstruatie begon. ‘Ik had van in het begin veel pijn, maar niemand zei dat daar iets ongewoons aan was.’ Pas toen ze zeventien jaar was, begonnen de alarmbellen echt af te gaan. ‘Elke maand viel ik uit op school. Ik had koorts, was misselijk en voelde me doodziek.’ Na een lange lijdensweg met de onvermoeibare steun van haar mama en grootvader die ook arts was, kwam het eureka-moment uiteindelijk uit onverwachte hoek: ‘Mijn papa’s oog viel op een klein artikeltje in de krant waarin stond dat pijn tijdens de menstruatie niet normaal is en dat één op de tien vrouwen endometriose heeft. Hij vroeg me dat eens te onderzoeken.’
Toch volgde niet meteen een diagnose. Tijdens een spoedconsultatie bij een gynaecoloog bij enorme pijn kreeg Rosalie na een echo van nauwelijks dertig seconden te horen dat er niets te zien was. ‘Mijn klachten werden weggewuifd. Dat was misschien wel het zwaarste moment van mijn traject. Je begint bijna zelf te twijfelen aan wat je voelt.’ Via haar grootvader kwam ze uiteindelijk terecht bij dr. Christine De Bruyn in het UZA. ‘Daar zagen ze op de echo meteen een cyste. Voor het eerst had ik het gevoel dat iemand écht verder wilde kijken. Niet veel later volgde een laparoscopie en na de operatie kwam dr. De Bruyn mijn kamer binnen en zei: ‘Ja, je hebt endometriose.’ Dat moment vergeet ik nooit. Natuurlijk was het probleem niet opgelost, maar eindelijk wist ik waartegen ik vocht.’ Voor Rosalie betekende de diagnose vooral erkenning: ‘Ik kon eindelijk beginnen aan een rouwproces. Er was een naam voor mijn pijn. Dat bracht veel rust.’
Ik heb het gevoel dat mijn zorgverleners in mijn team zitten.
Geen standaardtraject
Hoewel endometriose vaak geassocieerd wordt met een operatie, bestaat goede zorg volgens Rosalie uit veel meer dan dat. Vandaag wordt ze begeleid door verschillende zorgverleners binnen het UZA. Naast haar gynaecoloog krijgt ze ondersteuning vanuit het pijncentrum en wordt ze opgevolgd door een diëtiste. ‘Wat voor mij het verschil maakt, is dat iedereen naar hetzelfde doel werkt. Ik heb echt het gevoel dat zij in mijn team zitten. Ik ben dokter De Bruyn ook erg dankbaar dat ze mijn ervaring nooit heeft vergeleken met die van iemand anders. Ze heeft mijn klachten nooit geminimaliseerd. Ze luisterde naar mijn verhaal en maakte daarna samen met mij een plan.’
Ook de samenwerking met het pijncentrum gaf Rosalie vertrouwen. ‘Daar namen ze opnieuw de tijd om echt te luisteren. Ze waren eerlijk. Niet: ‘Dit lossen we snel op’, maar wel: ‘We blijven samen zoeken.’ Dat gaf mij veel meer rust dan loze beloftes.’ Tijdens hevige pijnepisodes gebruikt Rosalie onder meer een TENS-toestel, dat via elektrische prikkels de pijn helpt verlichten. ‘Ik zeg altijd lachend dat ik de pijn terug pijn doe. Op moeilijke dagen is dat toestel echt een vaste waarde.’ Daarnaast experimenteert ze samen met een gespecialiseerde diëtiste met voeding. ‘Ik volg momenteel een aangepast FODMAP Light-dieet en ontdek stap voor stap welke voedingsmiddelen mijn klachten verergeren. Ook dat maakt deel uit van mijn behandeling.’
Leven rond de pijn
Rosalie is leerkracht lager onderwijs, haar droomjob. Toch bepaalt endometriose steeds vaker haar dagelijkse leven: ‘Mijn leerlingen weten dat er elke maand een week is waarin ik veel pijn heb. Dan zit ik op een stoel in de klas. Zij komen dan naar mij in plaats van omgekeerd.’ Soms duwt ze haar lichaam te ver. ‘Het is al gebeurd dat ik na een volledige schooldag rechtstreeks naar de spoeddienst moest. Ik doe mijn werk ontzettend graag, maar ik bots steeds vaker op mijn grenzen.’
Zelfs eenvoudige dingen worden moeilijk. ‘Soms heb ik een wandelstok nodig om naar het toilet te gaan. Er zijn dagen waarop ik bang ben om alleen te douchen, omdat ik niet weet of ik er nog uit geraak.’
Jij kent je lichaam het best. Blijf zoeken tot iemand écht naar je luistert.
Goed omringd
Naast medische zorg is Rosalies omgeving een onmisbare steun: ‘Mijn ouders, broer, schoonzus, grootouders en vrienden staan altijd naast mij. Mijn ouders helpen me bij elke pijnepisode met de huishoudelijke taken.’ Ze glimlacht wanneer ze vertelt over haar vriendin-collega met een bakfiets. ‘Als wandelen niet lukt, brengt zij mij gewoon met de bakfiets naar het werk. En ik heb een heel lieve buurvrouw die tijdens een pijnepisode de boodschappen doet.’ Toch blijft pijn ook eenzaam. ‘Ik
Dossierheb momenteel geen partner en daten vind ik moeilijk. Je vraagt je af of iemand wel zal begrijpen wat deze ziekte betekent.’
Blijven zoeken
Ondanks de zware klachten blijft Rosalie actief zoeken naar ‘momentjes van magie’ in de pijn. Die houding wil ze ook andere vrouwen meegeven: ‘Jij kent je lichaam het best. Als je voelt dat er iets niet klopt, blijf dan zoeken tot iemand naar je luistert. Zoek een arts, kinesitherapeut of psycholoog bij wie je je veilig voelt en die mee wil zoeken. Goede zorg is samenwerken.’
Ook voor de toekomst heeft ze een duidelijke wens: ‘Betrek vrouwen met endometriose bij beslissingen over hun zorg. Investeer meer in wetenschappelijk onderzoek. Ik wil begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt. Als er ooit een studie deelnemers zoekt, mogen ze mij meteen bellen.’ Voor Rosalie draait goede endometriosezorg uiteindelijk niet alleen om medische expertise: ‘Een oplossing is er misschien niet meteen. Maar als mensen naast je gaan staan in plaats van tegenover je, wordt het leven niet alleen bepaald door pijn.’
