Stel: je arts vertelt dat je niet meer kunt genezen. Dan duizelt het zwaar in je hoofd en hoor je misschien nog net de woorden palliatieve of terminale zorg. Maar wat betekenen die termen precies? ‘Onder palliatieve zorg verstaan we alle zorg, van pijnbestrijding tot praktische of mentale ondersteuning, voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn’, legt verpleegkundige Martine Wauters van het palliatief support team (PST) uit. ‘Patiënten kunnen maanden of zelfs jaren palliatieve zorg krijgen. Specifiek voor de verwachte laatste drie maanden van een patiënt gebruiken we de term terminale zorg. De term comfortzorg hoor je ook soms en die benadrukt dat we het leven niet verlengen, maar pijn en ongemakken verminderen. Meestal is dat tijdens de allerlaatste levensfase. Al bakenen we dat in de praktijk niet zo scherp af.’
Netwerk van specialisten
Zoals in de meeste ziekenhuizen kunnen in het UZA alle zorgverleners palliatieve zorg bieden op de afdeling waar een patiënt in behandeling is. Als oncologische of cardiologische patiënt bijvoorbeeld heb je doorgaans al een vertrouwensband met de verpleegkundigen op je afdeling en zij blijven je met bijkomende aandacht verzorgen. Daarnaast staat er in het ziekenhuis een palliatief support team (PST) paraat om patiënten en zorgverleners te ondersteunen en specifieke problemen op te lossen. ‘Ons vaste team bestaat uit een gespecialiseerde verpleegkundige en drie artsen’, zegt Martine. ‘Daarrond zit een zeer breed netwerk van ondersteuners, zoals psychologen, diëtisten, kinesisten, levensbeschouwelijke begeleiders, culturele bemiddelaars en sociaal werkers.’
Sommigen vinden het comfortabeler om hun ziekte in een vakje te stoppen en zo normaal mogelijk verder te leven.
Als verpleegkundige op de afdeling oncologie begeleidt Iny Leirs dagelijks palliatieve patiënten. ‘Wie op een afdeling werkt, heeft het voordeel om héél dicht bij de patiënten te staan’, vertelt Iny. ‘De basis van palliatieve zorg ligt voor mij net in de vertrouwensrelatie die je opbouwt met je patiënt. Elke dag ga je samen op stap met een kwetsbare mens. Je diept je band verder uit en daar bestaan geen bijzondere vragen of trucjes voor. Dat komt stillekes. Dankzij eerlijke en open communicatie aan het bed van mensen. Zo ontdek je voetje voor voetje samen met je patiënten wat ze willen en hoe je hen bij die allerintiemste momenten met hun omgeving kunt ondersteunen.’
Kleine visjes en grote vissen
Geen patiënt en ook geen levenseinde is gelijk, vindt Iny. ‘Als verpleegkundige steek je voortdurend je voelsprieten uit. Zeker ‘s nachts gooi je vaak kleine visjes op om een grote vis op te hengelen. Als patiënten voelen dat het wat rustiger is op de afdeling, praten ze makkelijker. Iemand laat zich bijvoorbeeld ontvallen dat zijn vrouw het moeilijk heeft en als je daarop inpikt, legt hij voor je het weet zijn hart volledig open. Of toen een patiënt onlangs aangaf dat hij zich wat benauwd voelde, voerde ik even later een gesprek over een onderliggende angst. Achteraf heeft die man daar medicatie voor gekregen en toen ging het een hele tijd weer beter met hem.’
Een van de aandachtspunten in het UZA is dat we naar een veel vroegere opstart van de palliatieve zorgen willen evolueren. Kristien Slabbaert, hoofdverpleegkundige op de afdeling oncologie: ‘Als een van onze thoraxoncologen een ongeneeslijke diagnose stelt, nodigen we bijvoorbeeld de patiënt binnen de acht weken uit voor een palliatief luisteruur. Dat staat los van de behandeling. Het is de bedoeling om informatie mee te geven en bepaalde zaken bespreekbaar te maken vooraleer patiënten in een vergevorderd stadium zitten. We praten zowel met patiënten als met hun omgeving over thema’s als wat is levenskwaliteit, welke praktische zaken wil je nog regelen, wat bepaalt of je agressieve therapieën nog wil trotseren dan wel kiest voor comfortzorg, …’
Patiënt aan het stuur
In de maatschappij praten we vandaag veel opener dan vroeger over omgaan met je levenseinde. Toch zijn er geregeld patiënten of naasten die de ernst van de situatie ontkennen. In dat soort situaties komt meestal het Palliatief Support Team (PST) langs op de afdeling. ‘Soms zeg ik dat ik van het pijn- en symptoomcontroleteam ben. Dat begint met dezelfde letters en het creëert een opening om over dezelfde thema’s te praten’, glimlacht Martine. ‘Nu, palliatieve zorg blijft altijd afhankelijk van wat de patiënt wil. Sommigen weten heel goed in welke situatie ze zich bevinden. Maar het voelt voor hen comfortabeler om hun ziekte in een vakje te stoppen en zo normaal als mogelijk verder te leven. Dat zullen we altijd respecteren.’
Je diept je band verder uit en daar bestaan geen bijzondere vragen of trucjes voor. Dat komt stillekes.
Tijdens de verwachte laatste drie maanden van hun leven kunnen patiënten ook op een palliatieve eenheid verblijven. Iny: ‘Wie kan, kiest er meestal voor om de laatste maanden in de eigen woning door te brengen. Maar sommigen zijn er zo slecht aan toe dat dat niet lukt. Veel hangt ook af van de draagkracht van de mantelzorgers rondom hen. Patiënten kunnen zowel op onze afdeling verblijven als op een palliatieve eenheid in de regio. Hoe dan ook omringen we hen met een zeer huiselijke, warme sfeer. We doen er alles aan om patiënten nog mooie laatste weken te laten beleven met hun naasten. Sinds kort zijn we ook een waakkast aan het samenstellen met allerlei nuttige informatie, praktische tips zoals aromatherapie en relevante kinderboekjes of gedichten die patiënten en hun omgeving kunnen ondersteunen.’
Meer over palliatieve en terminale zorg op www.uza.be
