De laatste decennia zijn er steeds meer medische en technologische mogelijkheden bijgekomen. Dat zet de deur open voor wat men ‘therapeutische hardnekkigheid’ noemt: blijven behandelen ook al is er geen kans meer op beterschap.
Hoe trek je als arts die grens? Hoe beslis je of verder behandelen nog zin heeft?
Prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie: ‘We gebruiken daarvoor het principe van de uitzichtloosheid. Als je zelfs met inzet van alle mogelijke middelen geen kans hebt op verbetering, heeft het geen zin om een patiënt verder te behandelen. Een arts baseert zich daarvoor op zijn expertise en op wetenschappelijke bewijzen, of evidence. Als een situatie uitzichtloos is en je doet toch nog verder, is er sprake van therapeutische hardnekkigheid of medische futiliteit.’
Hoe zit dat op intensieve zorg, waar de meest zieke patiënten terechtkomen?
Prof. dr. Philippe Jorens, diensthoofd intensieve zorg: ‘Op intensieve zorg worden we natuurlijk vaak met dergelijke situaties geconfronteerd. Er zijn verschillende scenario’s. Als iemand klinisch dood verklaard is – wat gebeurt op basis van wetenschappelijke criteria – dan heeft geen enkele behandeling nog zin. De hersenbeschadiging is dan zo uitgebreid dat de patiënt enkel door de machines in leven wordt gehouden. Anders ligt het bij patiënten met zeer ernstige hersenbeschadigingen of andere zware problemen die een aanvaardbaar leven onmogelijk maken. Voor dergelijke situaties heeft het ethisch comité een duidelijk kader gemaakt, op basis van de wetgeving en de medische expertise. Dat gaat dan over niet meer reanimeren bij een hart- of ademstilstand, maar ook bijvoorbeeld de beslissing om geen nierdialyse meer te starten bij iemand die erg ziek is, omdat je weet dat de nieren nooit meer zullen werken en er zelfs met dialyse geen levenskwaliteit zal zijn. Dergelijke beslissingen over niet reanimeren (DNR) neemt het medisch team samen met de patiënt en de familie en ze worden ook opgenomen in het medisch dossier van de patiënt.’
Ziet u daar een evolutie in? Is er een trend om minder alles uit de kast te halen?
Jorens: ‘Vanuit mijn ervaring op intensieve zorg heb ik toch het gevoel dat we iets minder ver gaan dan 10 of 15 jaar geleden. Maatschappelijke evolutie heeft ervoor gezorgd dat er over die thema’s meer wordt nagedacht en gepraat. Langs de andere kant is het daardoor ook complexer geworden. Over euthanasie beslist de patiënt zelf, maar een patiënt die in coma ligt, kan dat niet. Tegelijk kunnen wij met onze machines patiënten, of toch hun lichaam, lange tijd stabiel houden. Dat legt een grotere verantwoordelijkheid bij ons.’
Hoe dan ook worden dergelijke beslissingen samen met de patiënt en zijn naasten genomen?
Cras: ‘Ja, dat is wettelijk verplicht en ook nodig, maar in de praktijk niet altijd zo eenvoudig. Elke patiënt vult dat namelijk anders in. Sommigen willen over alles mee beslissen, terwijl anderen de beslissingen liever overlaten aan de arts.’
Jorens: ‘Als een patiënt in een coma ligt, is de familie natuurlijk het aanspreekpunt. Als medisch team nemen we de beslissingen dan samen met hen. Je mag een beslissing over al dan niet verder behandelen nooit alleen overlaten aan de familie. Het is onze taak om hen te adviseren of we verder behandelen zinvol vinden of niet. Dan kunnen families zonder schuldgevoel samen met ons een beslissing nemen.’
Cras: ‘Een goede uitkomst is ook voor iedereen anders. Ook culturele en filosofische factoren spelen daarin een rol. Als arts moet je daarom goed luisteren naar de patiënt en zijn familie. Sommigen willen heel ver gaan, anderen vinden veel sneller dat er van levenskwaliteit geen sprake meer is.’
Gebeurt het soms dat artsen en familie het oneens zijn?
Cras: ‘Ik herinner mij maar één keer dat een familie heel zwaar aandrong op verder behandelen, ook al had dat volgens ons geen enkele zin. Meestal lukt het om via goede communicatie tot een gezamenlijke beslissing te komen.’
Jorens: ‘Soms hebben wij wel tijd nodig om een situatie in te schatten. Ik herinner mij een familie die hun vader meteen van de beademing af wilde. Hij zou dat nooit gewild hebben, zeiden ze. Terwijl wij de kans reëel vonden dat zijn longen zich tijdens de beademing nog konden herstellen. En inderdaad, die man heeft nadien nog tien jaar gezond rondgelopen. Families kunnen er heel verschillend tegenover staan. Bij mensen met een zware hersenbeschadiging bijvoorbeeld, die nooit meer de oude worden, komt de familie soms na zes maanden dankjewel zeggen, maar even goed zijn er die boos zijn om de uitkomst en die achteraf zeggen dat we beter niks hadden gedaan. Het is heel moeilijk om voor iedereen goed te doen. Daarom is het ook belangrijk dat je als arts die beslissing niet alleen neemt.’
Dergelijke beslissingen worden altijd door een team van artsen en zorgverleners genomen?
Cras: ‘Ja, het is namelijk ook altijd een beslissing in onzekerheid. Via expertise, via de wetenschap en door in team te beslissen, probeer je die onzekerheid zoveel mogelijk weg te nemen, maar absoluut zeker zijn we nooit.’
Jorens: ‘Soms zijn het overigens de verpleegkundigen die ons vragen of iets nog wel zin heeft. Zij staan natuurlijk het dichtst bij de patiënt. Maar de uiteindelijke beslissing ligt bij het artsenteam.’
In België heeft een arts een grote vrijheid om te beslissen wie in aanmerking komt voor een behandeling. Dat is anders in het buitenland?
Jorens: ‘Ja, in heel wat landen zijn er veel striktere regels over welke procedures of operaties bij welke patiënten mogen gebeuren, uit economische overwegingen. De leeftijd of bijvoorbeeld het stadium van een kanker worden als strikt criterium gebruikt. Dat heb je bij ons veel minder. Nu, ook in België worden sommige innovatieve ingrepen door het ziekenfonds niet vergoed, of niet bij alle patiënten. Een hartklepoperatie via de lies bijvoorbeeld, die 22.000 euro kost, wordt niet terugbetaald bij alle hoogbejaarden. In het UZA financieren de artsen daarom een fonds om die ingrepen te betalen als ze niet terugbetaald worden. We willen in elk geval vermijden dat alleen welgestelde patiënten een behandeling kunnen betalen die in onze ogen zinvol is. Meer en meer zullen we echter voor keuzes worden geplaatst.’
Zullen de regels ook bij ons strenger worden?
Cras: ‘Ik zie de tijd niet graag komen dat het economische aspect gaat meespelen in de keuzes die we maken in de gezondheidszorg, maar het is onafwendbaar. Naar mijn mening kan de overheid wel de krijtlijnen uitzetten, maar zijn het de artsen en patiënten samen die de keuzes moeten maken, omdat er altijd ethische, morele overwegingen meespelen. Daarnaast moeten die keuzes natuurlijk altijd worden gemaakt op basis van wetenschappelijk bewijs.’