In de cardiogeneticakliniek krijgen vaak kerngezonde mensen te horen dat ze mogelijk belast zijn met een erfelijk hartprobleem. Dat is een harde boodschap, die met de nodige omzichtigheid wordt gebracht. Vaak komt er ook psychologische begeleiding bij kijken. ‘Om de drempel te verlagen wordt zo’n familie al vroeg met mij in contact gebracht’, zegt psychologe Ellen Belmans. ‘Meestal zie ik de familieleden eerst samen tijdens de cardiogenetische raadpleging met prof. Loeys en dr. Saenen en later ook individueel tijdens afzonderlijke raadplegingen. Als een familielid een genetische test overweegt, gaat daar altijd een gesprek aan vooraf. We bekijken dan wat de impact van eventueel slecht nieuws zou zijn.’
Ook als blijkt dat een patiënt zelf inderdaad drager is van de erfelijke hartkwaal, kan die bij Ellen Belmans terecht. Dergelijk nieuws brengt immers altijd veel angst en bezorgdheid met zich mee. ‘Afhankelijk van de diagnose komt er veel op die mensen af. Zo krijgen sommigen te horen dat ze een uiterst klein risico op hartritmestoornissen lopen, maar dat die wel meteen fataal kunnen zijn, mochten ze optreden. Dat is moeilijk om te dragen. Zeker als mensen totaal geen klachten hebben, kunnen ze het verdict niet goed plaatsen. Ze vragen zich af waarom ze hun leven moeten aanpassen terwijl ze zich perfect gezond voelen. Die mensen moeten een nieuw evenwicht zoeken binnen de onzekerheid.’
Wat met de kinderen?
Ouders maken zich vooral zorgen om hun kinderen. ‘Zij zitten met tal van vragen. Hoe en wanneer moeten ze het vertellen? Laten de kinderen zich het best ook testen? Ook daarin probeer ik ze te begeleiden’, zegt Belmans.
Ook cardiologisch verpleegkundige Jessy Pauli weet goed hoeveel deining een erfelijke hartziekte in een familie teweeg kan brengen. In de praktijk ziet zij de patiënten het vaakst. Ze is aanwezig bij de consultaties, regelt afspraken, doet de bloednames ... ‘Mensen vinden het fijn om een vertrouwd gezicht te zien. Vaak zitten ze na de raadpleging toch nog met vragen en bedenkingen. En zeker na slecht nieuws probeer ik ze wat op te vangen. Ik druk hen op het hart dat ze ons altijd mogen bellen.’ Doordat ze dicht bij de patiënten staat, komen sommige zaken haar als eerste ter ore. ‘Als er bijvoorbeeld sprake is van een moeilijke gezinssituatie, is het nuttig dat met de artsen te bespreken. Indien nodig verwijs ik mensen ook door naar de psychologe.’
Info: mevr. Ellen Belmans, T 03 275 97 63, dienst cardiogenetica UZA, T 03 821 35 38 of 03 821 33 04