Thuisbeademing: langer en beter leven

Zo'n 200 UZA-patiënten krijgen thuisbeademing, een therapie in opmars. 'Het is een van de grootste doorbraken in de behandeling van ernstige ademhalingsziekten van de laatste twintig jaar', zegt prof. dr. Wilfried De Backer.

Door allerlei ziekten kunnen mensen problemen krijgen met ademhalen. Denk maar aan personen met chronisch obstructief longlijden (COPD) of neuromusculaire ziekten, aandoeningen waarbij de zenuwen, spieren of beide worden aangetast. Een voorbeeld van dat laatste is amyotroof lateraal sclerose (ALS). Naarmate hun ziekte erger wordt, krijgen de patiënten meer problemen met ademhalen. In eerste instantie vooral 's nachts, doordat de ademhaling dan volledig onbewust verloopt. Het gevolg is dat de patiënt 's nachts te weinig zuurstof in het bloed krijgt, terwijl het koolzuurgehalte te veel stijgt. Dat leidt op zijn beurt tot andere klachten, zoals hoofdpijn bij het ontwaken, sufheid en concentratieproblemen. Als patiënten nog verder achteruitgaan, riskeren ze in een coma te geraken.

Vijf keer zo veel patiënten

'Vroeger had je weinig opties. Bij een acute opstoot belandde de patiënt telkens in het ziekenhuis en werd hij een aantal dagen invasief beademd op intensieve zorg, dat wil zeggen met een slangetje tot in de luchtwegen. Tot het echt niet meer ging en de patiënt overleed', zegt prof. dr. Wilfried De Backer, diensthoofd longziekten. De komst van betere apparatuur voor niet-invasieve beademing zo’n 15 jaar geleden bracht daar verandering in. De patiënt wordt dan beademd met  behulp van een neusmasker of neusmondmasker dat is verbonden met een beademingsmachine. Met de huidige technologie is het perfect mogelijk om patiënten continu thuis te behandelen. Zo worden acute opstoten vermeden en blijven ze veel langer in leven.

De Backer: 'Jarenlang hadden we in het UZA een vijftigtal patiënten aan de thuisbeademing, maar de laatste vijf jaar is dat toegenomen tot meer dan 200. Daarmee zijn we een van de grootste centra voor thuisbeademing in Vlaanderen. Het gaat voornamelijk om patiënten met vergevorderde longziektes zoals COPD, maar ook emfyseem, een ziekte waarbij de longen minder elastisch worden, en longfibrose, een longaandoening die gepaard gaat met littekenvorming. Daarnaast zijn er ook heel wat patiënten met neuromusculaire ziekten.' Een aparte groep zijn patiënten die tegelijk worden beademd voor een longziekte en voor slaapapneu, een slaapgebonden ademhalingsstoornis die gepaard gaat met snurken.

’s Nachts beademd, overdag fitter

De meeste patiënten worden alleen 's nachts beademd. Zo kunnen de ademhalingsspieren tot rust komen en worden het zuurstof- en koolzuurhalte in het bloed hersteld. Daardoor voelt de patiënt zich ook overdag fitter en is hij minder kortademig. 'De technologie is op korte tijd enorm geëvolueerd. Met de huidige toestellen kunnen we het luchtvolume heel precies instellen op de behoefte van de patiënt. Ook de maskers zijn tegenwoordig comfortabel en sluiten goed aan', legt UZA-longarts prof. dr. Johan Verbraecken uit. In een verder gevorderd stadium van de ziekte is soms ook beademing overdag nodig, bijvoorbeeld twee keer twee uur. Een klein aantal patiënten wordt continu beademd. Dat gebeurt met behulp van een tracheostomie: de patiënt ademt dan met behulp van een buisje dat via een opening in de hals tot in de luchtpijp wordt gebracht.

Aanvaarding niet altijd makkelijk

'Voor patiënten met longfibrose en spierziekten is wetenschappelijk aangetoond dat ze met thuisbeademing een hogere levenskwaliteit hebben, met minder kortademigheid, en dat ze ook langer leven', zegt De Backer. 'Ook bij heel wat patiënten met COPD zie je dat ze zich comfortabeler voelen en minder acute opstoten krijgen. Ze blijven langer stabiel en moeten minder vaak in het ziekenhuis worden opgenomen. In het begin van de therapie moeten de patiënten weliswaar door een aanvaardingsproces, maar we staan er vaak van versteld hoezeer zijzelf en de mantelzorger bereid zijn zich aan te passen.'

De therapie is vaak voor lange duur. Zeker patiënten met neuromusculaire aandoeningen worden soms tien of vijftien jaar lang met thuisbeademing behandeld. De Backer: 'Zonder die therapie zouden veel van hen, maar ook sommige COPD-patiënten, niet overleven. Thuisbeademing is dan ook een van de grootste doorbraken in de behandeling van ademhalingsziekten van de laatste twintig jaar.'

Ventilatieteam komt aan huis

In het thuisbeademingscentrum van het UZA worden de patiënten nauwkeurig opgevolgd en begeleid. Twee à drie keer per jaar komen ze op controle. 'Hun toestel wordt dan uitgelezen en de therapie indien nodig bijgestuurd. De patiënt en zijn familie krijgen dan ook uitleg over de behandeling en de apparatuur', zegt Verbraecken. De dienst heeft een ventilatieteam dat bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundigen en kinesitherapeuten. Ze zijn dag en nacht bereikbaar voor noodgevallen en gaan bij problemen ook bij de patiënt aan huis. 'Dat we dat zelf doen, is redelijk uniek. De meeste centra werken samen met een extern thuiszorgbedrijf. Wij vinden het echter een voordeel dat de patiënt ook thuis wordt begeleid door een gespecialiseerde zorgverlener die hem of haar goed kent', stipt De Backer aan.

In de toekomst zullen patiënten in het UZA wellicht ook vanop afstand worden gemonitord. 'Nu al kunnen we vanuit het ziekenhuis de gegevens van het beademingstoestel raadplegen, waardoor we onder meer weten hoeveel lucht de patiënt toegediend krijgt. Als we op termijn ook de toestand van de patiënt vanop afstand kunnen monitoren, bijvoorbeeld het zuurstofgehalte in het bloed, zouden we nog korter op de bal kunnen spelen. Dan zouden we van in het ziekenhuis kunnen evalueren of de behandeling nog goed is ingesteld', aldus De Backer.

Info: dienst longziekten UZA, T 03 821 35 39

'Mijn toestel gaat mee op vakantie'

Door een misvormde wervelkolom heeft Ria (69) maar één long die werkt. Sinds vijf jaar slaapt ze met een beademingstoestel. 'Mijn lichaam hield water vast en ik had totaal geen kracht meer. In het UZA schreven ze mij medicatie voor en leerden ze mij een thuisbeademingstoestel gebruiken. Ik bleek allergisch voor het maskertje, maar een systeem met neusdopjes verdraag ik wel. Het toestel is eenvoudig te bedienen en ik slaap er prima mee. Dankzij de thuisbeademing leid ik nog altijd een heel actief leven. Ik moet weliswaar op een rolstoel steunen om te stappen, maar ik woon alleen, werk in mijn groentetuin, ga met vrienden naar theater ... Ook een groepsvakantie lukt nog prima. Dan neem ik mijn toestel gewoon mee.'

Bron: maguza.be