Diabetes: het dagboek van Mathias

Mathias (13) kreeg in mei 2015 de diagnose diabetes type 1. Die eerste dagen in het ziekenhuis waren best heftig, met veel informatie én emoties te verwerken. Het verhaal van een bewogen week.

Woensdag 29 april. Afspraak bij de huisarts. Mathias is de laatste tijd sterk vermagerd, voelt zich futloos en heeft almaar dorst. Uit de bloedtest blijkt een verhoogd glucosegehalte. Diabetes type 1, luidt de diagnose. Mathias wordt nog die avond met spoed in het UZA opgenomen. Daar krijgt hij insuline en moet hij aan een infuus met vocht. Mama Sabine: 'Ik deed die nacht geen oog dicht. Toen de verpleegkundige Mathias' bloed kwam controleren, nam ze me mee voor een koffie. Jij slaapt toch niet, zei ze.'

Donderdag 30 april. Om 8.30u komt de kinderarts langs. Later komen ook de diabeteseducator en de diëtiste uitleg geven. Het gezin moet flink wat informatie verwerken. Wat is diabetes? Hoe meet je je bloedsuikergehalte? Hoe werkt insuline? Mathias wordt vanaf dag één aangemoedigd om alles zelf te doen. 'Die eerste dag heb ik al bloed geprikt en  mezelf een insuline-injectie gegeven', herinnert hij zich.

Diabeteseducator Anne Gotemans: 'Patiënten die de diagnose diabetes krijgen, worden minstens vijf werkdagen opgenomen. De bedoeling is dat zij en hun familie zelf de verantwoordelijkheid voor de behandeling leren dragen. Ze moeten immers de rest van hun leven met diabetes verder.' In het UZA worden ze opgevangen door een team van kinderartsen, diabeteseducatoren, diëtisten en psychologen. Via een schema wordt gepland wie wanneer langsgaat. Alles samen gaat het al gauw om een twintigtal uur educatie. 'We vragen dat beide ouders altijd aanwezig zijn. In de mate van het mogelijke stemmen we onze agenda's op hen af', vult diëtist-diabeteseducator Katrien Wellens aan.

Sabine noteerde haar vragen altijd vooraf, soms hele bladzijden vol. 'Sommige dingen vroeg ik wel zes keer. En zes keer kreeg ik een geduldig antwoord (lacht). Het team stond ons altijd vriendelijk en positief te woord. Zonder die ondersteuning had ik het niet gered.'

Vrijdag 1 mei. Vandaag komt alleen de diëtiste met weekenddienst langs. Zij is de rest van hun verblijf elke dag present. Sabine brengt op haar vraag de verpakkingen mee van voedingswaren die ze thuis geregeld eten. Katrien: 'Ik vertel van bij het begin dat patiënten nog alles mogen eten, maar dat het gecontroleerd moet gebeuren. Ze moeten leren tellen hoeveel koolhydraten ze binnenkrijgen en berekenen hoeveel insuline ze daarvoor moeten inspuiten. Dat leren ze al doende bij elke maaltijd, samen met ons. Ik vraag hen ook om een eetdagboek bij te houden.'

Zaterdag 2 mei. De grootouders van Mathias komen op bezoek. De diëtiste geeft ook aan hen uitleg. Ook zusje Yinthe (11) wordt bij de educatie betrokken. Anne: 'We willen iedereen mee op de kar hebben: niet alleen de patiënt en zijn ouders, maar ook grootouders, eventuele plusouders, school, opvang ... Positieve ondersteuning vanuit de omgeving is ontzettend belangrijk.'

Maandag 4 mei. Vanaf vandaag oefent Mathias elke dag twintig minuutjes op de loopband. Zo bouwt hij opnieuw zijn spieren op. Ook de psychologe komt kennismaken. Anne: 'Indien nodig beginnen we al tijdens de opname met begeleiding, zo niet wordt er een gesprek na de opname voorgesteld. Voor velen is de diagnose immers een zware slag.'



Dinsdag 5 mei. Naarmate de week vordert, komen er meer thema's aan bod. Wat doen als je suiker te hoog staat? Wat met sport en beweging? Hoe vang je een zware hypo op? Papa Nico: 'Ook over de mogelijke complicaties van diabetes, zoals hart- en vaatziekten, werd open gepraat. Dat is nodig, want zo begrijp je waarom een goede diabetescontrole zo belangrijk is.' Anne: 'We bespreken die zaken meteen en kaderen ze ook. Soms moet je misvattingen ontkrachten en bijvoorbeeld uitleggen dat oog- en niercomplicaties eerder zeldzaam zijn als de diabetes goed geregeld is.'
 
Woensdag 6 mei. Mathias ziet er veel beter uit dan een week geleden. De hele week heeft hij veel geslapen en gegeten. Van de zes verloren kilo's zijn er alweer vier bij.

Donderdag 7 mei. Terug naar huis! Mathias krijgt een uitgebreide informatiemap mee. De eerste dagen zijn niet gemakkelijk: hij krijgt de ene hypo na de andere. De familie heeft dagelijks contact met het diabetesteam. Samen overlopen ze de bloedsuikerwaarden en passen ze de insulinedosissen aan waar nodig. 'In het ziekenhuis verliep alles erg gecontroleerd, thuis moet je het zelf doen. Dat was niet gemakkelijk', blikt Nico terug.

Maandag 11 mei. Voor het eerst weer naar school. Diabeteseducator Sien is er ook. Ze legt voor de klas uit wat diabetes is en wat de gevolgen zijn voor Mathias. Zo moet hij soms een kleine snack eten tijdens de lesuren. Voor het middagmaal meet hij zijn bloedsuiker en spuit hij insuline in.

Juli. Alles gaat goed. Mathias' suikerwaarden zijn vrij stabiel en de eerste horden zijn met succes genomen: een picknick met de klas, de eerste barbecue bij vrienden. Mathias: 'Ik heb enorm veel moeten leren, maar uiteindelijk wordt het toch routine.' Al bij al redden ze het prima. 'En als we het even niet weten, bellen we de diabeteseducator op. Die is permanent bereikbaar voor dringend overleg, ook 's nachts en in het weekend. Dat is een enorme steun', besluit Nico.

Info: dienst kindergeneeskunde UZA, T 03 821 56 66, www.uza.be/diabetes-kinderen


Bron: maguza.be