Wie blogt, die blijft: online getuigen over je ziekte

Steeds meer patiënten houden een blog bij rond hun ziekte: om familie en vrienden op de hoogte te houden, als informatiebron voor lotgenoten of als onderdeel van hun verwerking. Bloggers Eefje en Stijn vertellen.

Het hoeft niet altijd mode of een hobby te zijn. Sommige mensen bloggen over hun ziekte. Ze berichten minutieus over hun behandeling en over wat de ziekte met hun leven doet. Zo ook Eefje (25). De studente antropologie vecht sinds haar veertiende tegen een zeldzame vaataandoening. De afgelopen twee jaar ging ze meerdere keren onder het mes om misvormingen aan haar aders te laten opereren. ‘Toen ik na tien jaar bij vaatchirurg dr. Chantal Vandenbroeck terechtkwam, kreeg ik eindelijk vooruitzicht op de juiste behandeling’, vertelt Eefje. ‘Dat was voor mij de aanleiding om met een blog te starten. Vandaar ook de naam another journey: het voelde als een tocht naar een betere gezondheid – een tweede reis na mijn slechte ervaringen in een ander ziekenhuis.’

Met de blog paart Eefje het nuttige aan het aangename. ‘Vrienden en familie kunnen zo volgen hoe het met me gaat en zelf vind ik schrijven heel fijn. In periodes van gedwongen rust verdrijft het de verveling. En het is ook een manier om mijn ziekte te verwerken. Daarom ook lees ik mijn stukjes niet na voor ik ze post: dat vind ik te confronterend.’

In hetzelfde schuitje

Ook Stijn (21), student lerarenopleiding, houdt sinds de zomer van 2013 een blog bij. Hij herviel in juni 2013 van leukemie. ‘Toen ik voor het eerst ziek werd, moest ik keer op keer uitleggen wat er aan de hand was’, zegt hij. ‘Op zich geen probleem, maar in die periode was dat erg vermoeiend. Daarom koos ik deze keer voor een blog.’ Ook voor hem is het een deel van zijn verwerkingsproces. ‘Het stelt mij in staat om de dingen op een rijtje te zetten en terug te blikken. De nare dingen herinneren is niet altijd fijn, maar het helpt me om alles een plaats te geven.’

Tegelijk wil Stijn met zijn blog een plek creëren waar mensen informatie vinden over de behandeling van kanker. Hij legt bijvoorbeeld uit hoe chemotherapie, radiotherapie en een stamceltransplantatie verlopen, soms met behulp van filmpjes. Een enkele keer komen er reacties van onbekenden die in hetzelfde schuitje zitten en op zoek zijn naar informatie. ‘Op het internet vind je veel algemene informatie, maar persoonlijke ervaringen en belevingen zijn toch nog iets anders’, vindt Stijn.

Gluren?

Ook UZA-hematologe dr. Ann Van de Velde, die verschillende patiënten kent die bloggen, staat positief tegenover het fenomeen. ‘Het valt me op dat de informatie op blogs vaak heel accuraat is. Ook in de behandeling van een patiënt kan een blog zaken in gang zetten. Patiënten informeren elkaar over nieuwigheden en nemen dat mee naar de consultatie. Voor de arts kan dat een aanleiding zijn om zaken na te trekken of aan te kaarten op een symposium.’ Dat patiënten via blogs en andere sociale media hun isolement kunnen doorbreken, vindt ze een groot pluspunt.

Via een blog leert een arts zijn patiënt soms op een andere manier kennen. Van de Velde: ‘Soms kom je al lezend aan de weet wat een patiënt echt bezighoudt, zoals een kinderwens of relatieproblemen. Dat kan de drempel verlagen om die zaken op de raadpleging te bespreken.’ Al legt ze op dat vlak de nodige omzichtigheid aan de dag. ‘Als ik een blog lees, laat ik een berichtje na. Anders voelt het toch een beetje als gluren. Na een positieve reactie weet ik dan dat die patiënt er geen probleem mee heeft.’

Verder kijken dan ziekte

Ondanks hun zware ziekte houden Stijn en Eefje de toon van hun blog meestal licht en humoristisch. ‘Ik krijg wel eens reacties van mensen die uit mijn posts inspiratie en hoop halen. Dat doet enorm veel deugd’, zegt Stijn. Ook Eefje merkt dat sommigen veel aan haar verhaal hebben. ‘Zo heb ik een kennis van wie de zoon zelf ziek is. Ze zegt dat ze dankzij mijn blog beter begrijpt wat het is om als jong persoon ziek te zijn.’

En wat met privacy? Via hun blog geven Eefje en Stijn veel over zichzelf prijs. Eefje gaat binnenkort op zoek naar werk en worstelt wel eens met de vraag of ze potentiële werkgevers al dan niet op de hoogte moet brengen van haar ziekte. ‘Ergens hoop ik dat die mensen verder kunnen kijken dan mijn gezondheidsproblemen. Want het is net door mijn ziekte dat ik de sterke persoon ben geworden die ik vandaag ben.’

anotherjourney.blog.com
stijnvandevondel.wordpress.com
www.antoilettre.nl

Ook bloggen?

De volgende tips houdt u het best in uw achterhoofd.

  • Bedenk dat iedereen uw blog kan lezen, ook pakweg uw (toekomstige) werkgever of verzekeringsmaatschappij. Schrijf alleen dingen die u ook hardop voor een volle zaal zou willen zeggen.
  • Geschreven tekst moet het zonder intonatie, gebaren of gezichtsuitdrukking stellen. Communiceer daarom helder: ironie of fijne nuances komen niet altijd over.
  • Kwets geen anderen. Schrijf geen negatieve dingen waarin de betrokkene zichzelf kan herkennen.
  • Geschillen met een afdeling of arts kaart u beter rechtstreeks met de betrokkene(n) of met de ombudsdienst van het ziekenhuis aan.

 

Bron: maguza.be