Wanneer het gepiep niet stopt

29 jun 2017

Nu de zomerfestivals starten, waarschuwt de Hoge Gezondheidsraad voor tinnitus - een permanente pieptoon door lawaaitrauma. Meer preventie en expertise in de behandeling zijn dringend nodig. 'Sommigen leren ermee leven, maar anderen smeken om euthanasie of plegen zelfmoord.'

"In het begin panikeer je. Er fluit iets in je oor terwijl er geen geluid in je omgeving is en het gaat niet meer weg. Ik had tijdens een optreden te dicht bij de cimbalen van een drum gestaan. Je weet dat je dat dan even voelt, maar als het dagen en nachten blijft duren, word je echt wanhopig. Het is om knettergek van te worden."

Matthias (35), een bassist, kende 'tinnitus' wel van horen zeggen, omdat het een in de muzikantenwereld veel voorkomend fenomeen is: continu gepiep of gefluit in je hoofd zonder aanleiding, een vaak permanente en snerpende toon. "Maar als je het dan zelf hebt, is het toch erg schrikken, vooral omdat je wel al weet dat er niet één recept of oplossing is."

In totaal heeft minstens één op de tien Belgen enige tijd of voortdurend last van tinnitus. Sommige studies wijzen zelfs op één op de drie Belgen. Bij één op de zes is dat oorsuizen bovendien zo hinderlijk dat het de kwaliteit van hun leven aantast: ze kunnen niet slapen of zich concentreren of ervaren paniek.

Een fantoomgeluid is het. Iets wat vertrekt vanuit het oor - vanuit gehoorverlies - maar ook in de hersenen zit. "Precies omdat de hersenen minder goed geluid binnen krijgen, willen ze dat zelf gaan compenseren", duidt Ann Deklerck, neus-keel-oorarts van het tinnitusteam van het UZ Gent. "Daarop maakt het brein eigen geluid aan en stuurt dat naar de oren. Het zijn de zenuwcellen in de hersenen die als het ware hyperactief worden."

"Bij sommige patiënten loopt het zo uit de hand dat ze aan zelfdoding denken of zichzelf effectief om het leven brengen", zegt professor en neus-keel-oorarts Marie-Paule Thill van het Brusselse Sint-Pietersziekenhuis. "Vorige week zag ik nog een patiënt die om euthanasie vroeg omdat hij het met zijn tinnitus niet meer uithoudt."

"Als je dat weet en je ziet wat voor een groot aantal mensen hier last van heeft, dan is de enige conclusie dat veel meer preventie, algemene kennis bij het publiek en expertise voor de behandeling nodig zijn. Dit is echt een omvangrijk volksgezondheidsprobleem geworden. Een tinnituspatiënt kost trouwens gemiddeld 5.000 euro per jaar aan de overheid, dus ook in dat opzicht moet preventie een grotere prioriteit worden", vindt Thill.

Zoals de meeste experts maakt zij zich zorgen over de jongere generaties. 

Als je alle onderzoeken samenlegt, heeft zo'n 20 procent van de volwassenen tinnitus. De belangrijkste oorzaak bij hen is gehoorverlies door ouder worden, waardoor het kan gebeuren dat de hersenen 'gefluit' gaan produceren. Lawaaitrauma's zijn de tweede belangrijkste oorzaak.

Maar onder jongeren laat onder andere onderzoek uit 2013 van de Universiteit Antwerpen zien dat 15 tot 18 procent tussen de 14- tot 20-jarigen last heeft van het gekmakende fenomeen.

"Bij hen is lawaaiblootstelling de belangrijkste oorzaak. Dat valt echt op en betekent dat we binnen een paar jaar een stijging onder de algemene bevolking mogen verwachten", zegt professor audiologie Annick Gilles (UZA/UAntwerpen). "En hoewel nu terecht veel seizoensaandacht gaat naar de festivals, heeft het bij de jongeren zeker ook te maken met blootstelling aan te luide muziek via oortjes."

Op vier niveaus

Omdat het aantal patiënten zo hoog ligt, vroeg minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) aan de Hoge Gezondheidsraad om een advies over de aandoening. Niet toevallig net nu de zomerfestivals starten, maakt de raad dat nu bekend. De experts, onder wie Gilles en Thill, bevelen steviger beleid op vier niveaus aan.

Ten eerste moet iedereen beter geïnformeerd worden over tinnitus, onder andere via campagnes. Er bestaan namelijk nogal wat misverstanden over oorzaken en behandelingen. Zo denken sommigen dat het iets psychisch is, iets ingebeelds en dat het wel overgaat met wat rust en dat het vooral iets is wat muzikanten en zware fuifbeesten overkomt. Maar dat klopt niet.

Annick Gilles: "Veel mensen hebben last van een tijdelijke pieptoon na bijvoorbeeld een avond in een discotheek met te luide muziek. Wanneer die de volgende dag weg is, vergeten ze dat en denken ze niet aan chronische tinnitus. Maar gehoorschade stapelt zich op."

Iemand die bijvoorbeeld door het werk veel aan lawaai is blootgesteld en af en toe fluitende oren heeft door een concert, heeft eigenlijk

al schade. "Eén nieuw gehoortrauma kan dan de trigger zijn die permanente, onomkeerbare gehoorschade en tinnitus inzet. Zeker wie veel stress of intense emoties doormaakt, loopt een verhoogd risico", aldus nog Gilles.

Kwakzalverij

Marie-Paule Thill benadrukt ook de gebrekkige algemene kennis over decibels. "Te weinig mensen beseffen hoe heftig een klein verschil in decibels kan zijn en ze weten ook niet dat de impact exponentieel toeneemt in de tijd."

Zo is 80 decibels acht uur lang gedurende vijf dagen een bovengrens.

"Het verschil met 100 decibels lijkt niet groot. Maar het werkt zo: op een concert van 91 decibels zit je na één à twee uur al aan diezelfde bovengrens. Je zou bovendien maar een kwartier mogen worden blootgesteld aan 100 decibels", legt Thill uit. "Mensen weten vaak hoe het zit met promilles in het verkeer, maar over geluidsschade is er veel meer onwetendheid, zelfs bij dj's en geluidstechnici."

Om maar te tonen wat decibels op het werk kunnen doen: Gents kinderarts Philippe Jeannin, verbonden aan het AZ Jan Palfijn, hoort sinds twee jaar "een constante fluittoon in zijn linkeroor". Naar eigen zeggen door het gehuil en gekrijs van baby's in zijn praktijk. Klinkt overdreven? Hij nam onlangs de proef op de som, met een appje op zijn smartphone waarmee je decibels kunt opmeten. Bij verschillende jammerende kindjes raakte hij vlotjes aan 81 decibels. En zijn werkdagen zijn lang, dus de blootstelling hoog. "Niet dat ik er gek van word, van dat gefluit. Ik laat er mijn slaap niet voor. Ik blijf er zen onder, en ik negeer dat gewoon. Wacht, is het er nog wel? (luistert even) Jawel, het is er nog."

Naast meer preventie drukt de Hoge Gezondheidsraad in zijn drie andere adviezen op het belang van betere zorg voor mensen met tinnitusklachten. Nu is er namelijk ook nog verwarring bij huisartsen over oorzaken en behandelingen en is de gespecialiseerde zorg nog beperkt, met als resultaat dat veel mensen bij dokter Google te rade gaan.

"Dat deed ik inderdaad ook", zegt Matthias. "De huisdokter schrijft rust voor, maar dat is niet echt voldoende. Dus je leest en zoekt dan zelf maar. Ik heb ook weet van collega's die een zwaardere vorm hebben en al lang op wachtlijsten staan, maar niet tot bij de gespecialiseerde teams raken, bijvoorbeeld omdat hun dokter die niet kent of omdat er zoveel mensen daar aankloppen. Zelf heb ik op den duur ingezien dat gezond leven, excessen en stress vermijden en altijd op maat gemaakte oordoppen bij me hebben helpt. Uiteindelijk panikeer je ook minder als het gepiep weer eens verhevigt, omdat je weet dat het wel weer beter zal gaan. Je leert je aandacht te verleggen en erg waakzaam te zijn. Ik heb het al tien jaar en kan er nu mee leven, maar ik heb er zelf een beetje mijn weg in moeten zoeken."

Wat iedereen hoe dan ook best weet, is dat tinnitus kortdurend of chronisch kan zijn en dat het in dat laatste geval nooit verdwijnt. "Het hangt af van de schade die je oploopt en hoe snel je eventueel ingrijpt", zegt Annick Gilles.

Na een acuut geluidstrauma, kan het bijvoorbeeld wel helpen om in een hyperbare zuurstoftent te zitten. Daardoor herstellen de beschadigde haarcellen in het binnenoor zich. Maar je moet er snel bij zijn en dat soort 'tanks' is niet zomaar overal voorhanden.

"Een collega, een zangeres, heeft hemel en aarde moeten verzetten om in zo'n tent te kunnen zitten, na een trauma op een concert. En gelukkig maar, want de tinnitus was daarna weg", vertelt Matthias.

Bij een klein aantal mensen heeft de tinnitus te maken met nek- en kaakproblemen en helpt kinesitherapie, maar bij de grootste groep is het een chronisch probleem dat niet volledig weggenomen kan worden. "Specialisten kunnen wel helpen om het draaglijker te maken", zegt Gilles.

Op het internet is een waaier aan zogenaamde oplossingen te vinden, maar daar zit veel kwakzalverij tussen, weet ook Ann Deklerck van het UZ Gent. "Dat is het gevaar van dokter Google: dat mensen te veel hoop stellen in alles wat ze daar lezen. Zoals stamceltherapie tegen tinnitus, wat heel omstreden is. Voor je begint te goochelen met vreemde medicatie, ga toch liever bij de neuskeel-oorarts langs."

Nog zo'n fabeltje van dokter Google, dat dan weer op festivalgangers mikt: magnesium slikken zou goed zijn om de oren tegen tinnitus te beschermen. Maar dat is zeker niet bewezen, weerleggen kenners.

Slechts enkele benaderingen zijn wetenschappelijk waterdicht. Het gaat dan vooral om 'retraining therapy'of cognitieve gedragstherapie. Deklerck: "Tinnitus retraining therapykomt erop neer dat je de bewustwording van het geruis of gefluit weghaalt, zodat mensen het minder storend vinden. Dat doe je door in je omgeving andere geluiden in te brengen. Op die manier verplicht je je hersenen om naar die andere geluiden te luisteren. Denk bijvoorbeeld aan de radio die voortdurend op de achtergrond speelt. Zo zet je je brein ertoe aan om het fantoomgeluid dat het produceert steeds minder en minder aan te maken." Cognitieve gedragstherapie gaat dan weer iets breder, ruimer dan tinnitus alleen. Het leert je omgaan met stress, leert je ontspannen.

Heterogene groep

Nog een veelvoorkomende behandeling is die met hoortoestellen, al dan niet voorzien van een ruisgenerator. Zo'n generator heeft dan het effect van een ruisend fonteintje op de achtergrond, wat de hersenen moet afleiden van de constante fluittoon in de oren. Prijskaartje hier schommelt tussen de 500 en 2.000 euro.

Gaat het over injecties in het oor, pilletjes en andere medicatie, dan werd tot nog toe niets gevonden dat tinnitus effectief onderdrukt of weghaalt, stelt Deklerck. Ook de implantaten in het brein zijn nog iets waar tinnitusexperts ver van staan. "Wat wel goed zou zijn tegen oorsuizen is een cochleair implantaat, ingeplant in het slakkenhuis van het oor. Alleen wordt dat enkel terugbetaald bij extreem gehoorverlies, bij wie dus zo goed als doof is." Het blijft om een operatie gaan, en de kostprijs liegt er niet om: tussen de 20.000 en 22.000 euro.

Tinnitus is een wijdverspreid probleem, erkent Deklerck. "En het kan heel belastend zijn. Maar we zitten nog niet op een breaking point dat we kunnen zeggen: dit is nu dé behandeling voor iedereen. We staan op allerlei zijpaden, maar zitten ook met een erg heterogene groep van patiënten. We vinden niet zomaar één therapie voor iedereen. Wat niet betekent dat we de mensen niet kunnen helpen. Wat voor velen ooit 100 procent frustrerend was, is dat vaak nu nog voor 10 procent: bij momenten van stress, vermoeidheid..."

Ook de wetgeving werpt haar vruchten af, zo blijkt. In Vlaanderen voerde minister van Leefmilieu Joke Schauvliege (CD&V) maximumgrenzen voor muziekactiviteiten in. "We zien uit onderzoek en ook in de praktijk dat er daardoor meer inspanningen worden geleverd door organisatoren van muziekevents", zegt Annick Gilles. "Er worden ook meer boetes uitgeschreven."

Al is er ook hier nog werk aan de winkel. "We zien dat vooral categorie drie, de zwaarste concerten en festivals, moeite doet. Maar voor kleinere events, opgezet door studentenclubs of jeugdhuizen, blijkt het lastiger. Zij hebben niet altijd de middelen om de aanpassingen door te voeren om minder decibels te produceren of om gratis oordopjes uit te delen."

Daarnaast acht de Hoge Gezondheidsraad het essentieel dat Wallonië met dezelfde regels komt die in Vlaanderen en nu ook in Brussel gelden. Thill: "Uniforme regels in het hele land zouden beter zijn. Mensen gaan in het hele land naar concerten, discotheken en festivals. Tegelijkertijd is het niet de bedoeling dat iedereen gaat denken dat er geen risico's meer zijn omdat er nu wetgeving is."

Bovendien kunnen de oordopjes op de festivalweide nog altijd niet tippen aan de op maat gemaakte dopjes, signaleert Deklerck nog. "Want niet iedereen heeft eenzelfde soort gehoorgang. Bij de ene is die dun, bij de andere breed, wat verschillen geeft in effectiviteit. Op maat gemaakte dopjes hebben ook specifieke filters: ze laten het geluid mooi binnen, tegen een lagere intensiteit. Al zijn universele dopjes natuurlijk nog altijd beter dan helemaal geen bescherming."

Haar regel is: sta je op (minder dan) 1 meter van elkaar en moet je al roepen wil je elkaar verstaan, dan is gehoorbescherming nodig. Plus: het is beter om systematisch je dopjes op de festivalweide in te houden dan om een halfuur 'oorpauze' in te lassen en de stilte op te zoeken.

Ruiskussen

"Voor altijd beroofd zijn van de stilte", zo ervaarde Chrißt'll Scholiers (42) het in het begin. Zes jaar al heeft ze nu tinnitus. Wat haar ooit overspoelde met angst, merkt ze nu op een normale dag nauwelijks nog op. "Als ik er niet aan denk, stoort het me amper. Maar als ik ziek loop, veel stress heb, dan heb ik weer meer last van."

Ze ging zelf in therapie, en startte nadien met een eigen praktijk in bijberoep als therapeut waarin ze lotgenoten helpt. "Vier van de vijf mensen die ik in 2016 geholpen heb, waren bij aanvang van de therapie zeer angstig en vertoonden symptomen van depressiviteit. Hun grootste angst kwam voort uit het feit dat ze niet wisten wat tinnitus juist is, versterkt door desinformatie en akelige berichtgeving. Het gebrek aan psycho-educatie leidt tot nog meer angst en zo raak je verstrikt in een negatieve spiraal."

Bij haar thuis heeft ze een fonteintje staan, het is er nooit helemaal stil. "Ik slaap ook op een ruiskussen, met kleine luidsprekertjes in. Via mijn iPod speel ik er allerlei geluiden in af: kabbelende beekjes, zoemende koelkasten, kletterende regen, onweer. Om zo de slaap te kunnen vatten. De laatste tijd ben ik veel in slaap gevallen met het onweer, heerlijk. (lacht) Toch word ik dan 's morgens telkens weer wakker met dat luide gepiep in mijn oor. Maar kijk, ik laat mijn leven er niet meer door leiden. Welk geluid het is en het volume ervan, is helemaal niet belangrijk. Hoe je er emotioneel op reageert, bepaalt in grote mate de last die je ervan ervaart."

 

ELINE DELRUE EN BARBARA DEBUSSCHERE

 

Bron: De Morgen