Een dag op de afdeling neonatologie van het UZA

05 dec 2018

Als je baby’tje veel te vroeg geboren wordt of een moeilijke start heeft, zijn er gelukkig de zorgzame handen van mensen die perfect weten wat het nodig heeft.

Als je in het Antwerpse Universitair Ziekenhuis route 27 volgt, sta je na even stappen voor een dubbele glazen deur. Daarachter liggen, langsheen een gang, de kamers met couveuses – kleine, nagemaakte baarmoederkastjes – waarin piepkleine mensjes liggen die een moeilijke tot zeer moeilijke start hebben gehad. Ze tonen elke dag, elk uur, hun wil om te leven. Vechtertjes zijn het, stuk voor stuk. Elise, Katharina, de tweeling Fabian en Martina...: ze hebben elk hun kamertje met zicht op wat natuur, liggen op mals katoen in een warme en vochtige couveuse, poepje omhoog, beentjes opgetrokken. Een zachtjes piepende monitor registreert alles, buisjes en slangetjes zorgen voor voeding en helpen bij de ademhaling. Sommige kleintjes worden nog beademd, andere lukt het met enkel een neusbrilletje (dat via twee buisjes nog een beetje zuurstof in het neusje stuwt, red.) en de ‘gevorderden’ doen het zonder hulp. Mama’s nemen hun baby’tje dicht bij zich, of laten hun kleintje nog even slapen in de couveuse. En tussen al die stille strijdertjes en hun ouders, bewegen zich quasi geruisloos de verpleegkundigen en artsen om te controleren, te checken en zich mee te bekommeren over de meest kwetsbaren. Nergens meer dan hier hangt kersvers leven aan zo’n dunne zijden draad. Hoewel het rustig lijkt is het dat niet. Hoofdverpleegkundige Manuela: “Het is tien uur in de ochtend en het is al een drukke shift geweest. Er liggen veel instabiele kindjes en daarnet was het ook al code rood omdat een kindje nood had aan dringende hulp. Hoe hectisch en acuut een situatie ook kan zijn, als team werken we altijd sereen, en verheffen we nooit onze stem. Met geroep of stressy gedrag is niemand gebaat, en al zeker een prematuur kindje niet.”

Het gouden uur

Kindjes die te vroeg geboren worden – vanaf 24 weken – of op tijd werden geboren maar een problematische start kenden, belanden hier. Manuela: “Het eerste uur na de geboorte noemen we the golden hour. Het zijn cruciale minuten om het te vroeg geboren kindje te verzorgen, de werking van het lichaam en de toekomst van het kindje zo goed mogelijk onder controle te houden. We proberen de overgang van de baarmoeder naar buiten te verzachten en de schok niet te groot te maken. De kleintjes zijn nog met de navelstreng verbonden, wanneer ze onder de warmtelamp gaan. Erna krijgen ze een soort plastic slaapzakje aan en gaan ze in de couveuse. Zo proberen we de warme en vochtige omgeving van de baarmoeder na te bootsen, de lichaamstemperatuur, luchtvochtigheid, de bloedsuikerspiegel... zo goed mogelijk onder controle te krijgen. Die waarden schommelen best niet te veel want dat heeft een impact op de groei en het goed functioneren van de hersenen en alle andere organen.”

Een vinnige vechter

Al die belangrijke informatie verschijnt als curven op de monitor, die boven elk bedje hangt en nu en dan onvoorspelbaar bliept. Zoals in het kamertje van baby Katharina. Ze werd geboren op 24 weken en 5 dagen, en woog amper 770 gram. Nu is ze acht weken hier, weegt ze 1,3 kg en kent iedereen haar als een vinnig vechtertje. Mama Stefanie (22) neemt haar minidochter dicht bij zich. “Dat heet kangoeroeën”, vertelt verpleegkundige Ann. “Door huid op huid te liggen ontspant het kindje, en daar wordt het sterker van. Zuurstof wordt zo beter opgenomen in het bloed en dat is goed voor alle organen. Twee uur per dag kangoeroeën is daarom een minimum, en we zien dat ouder en kind ervan genieten.” Stefanie knikt. “Al is een balans vinden tussen er 24/7 voor je kindje willen zijn, maar ondertussen niet uitgeput geraken wel de uitdaging. Mama’s en papa’s kunnen hier overnachten, maar we raden kersverse mama’s – vaak met nét een complexe zwangerschap en bevalling achter de rug – aan om die eerste dagen thuis te gaan slapen. Om sterk te staan voor de tijd die nog komt.” Stefanie geeft het hoofd van kleine Katharina een zoen, de fijne minihandjes liggen zachtjes op haar borst. Het meisje slaapt diep, terwijl mama Stefanie vertelt over haar hobbelige parcours : de geboorte die niet veel kansen bood, Katharina die toch bleef leven en traag maar gestaag groeide. Dan een terugval door een infectie met gewichtsverlies en opnieuw aan de beademing. Een hersenbloeding doen, maar ervan herstellen. En dan de liesbreuk, waarvan Katharina - als ze vijf kilogram weegt - zal geopereerd worden. Stefanie: “Katharina laat zich niet klein krijgen, en tracht me duidelijk te maken dat het wel goed komt. Ik ben heel erg bang geweest om haar te verliezen, en soms overvalt die angst me nog. Maar ik voel ook steeds meer vertrouwen : in Katharina, in mezelf, dankzij mijn omgeving en het fantastische team op deze afdeling. Ik mag de verpleegkundigen dag en nacht bellen. Voor ik vertrek naar hier doe ik het sowieso, dan ben ik iets geruster. Katharina dwingt zoveel respect af bij me. Dit gevecht voeren we samen. Zo maken we elkaar sterker.”

En dan moet je het zelf doen

Tot ze de veertig weken hebben gehaald, blijven de kindjes in het ziekenhuis. Hier, of als het grootste risico geweken is, in een ziekenhuis dichter bij huis, getransfereerd in een heuse ambulance-couveuse. Dat moment breekt bijna aan voor de kleine Elise. Mama Ilse telt af. “Door een zwangerschapsvergiftiging kwam Elise bijna acht weken te vroeg. We liepen allebei het risico dat we het niet zouden halen, maar dankzij juiste beslissingen en slimme reflexen van mijn huisarts en de gynaecologen liep het goed af. Elise kon van bij het begin zelfstandig ademen – wat een geluk – en toonde meteen haar vechtlust. Ik dacht dat een premature baby moeite zou hebben met bewegen, maar ik stond versteld van haar kracht! Die kleintjes tonen meteen wat ze allemaal wél kunnen. Na een kleine twee weken hier mag Elise nu naar een ziekenhuis dichter bij huis. Goed nieuws, ik ben er héél blij mee. En gauw zullen we écht thuis zijn. Dat is spannend, want je kunt niet elk zuchtje meer checken op de monitor, en er zijn geen verpleegkundigen in de buurt om je gerust te stellen. Maar tegen dan is het vertrouwen in mezelf én Elise ook weer wat gegroeid. Het zal ons lukken.” Ook Ellen, verpleegkundige op deze afdeling en haar pas geboren zoontje Emiel belandden hier op neonatologie – haar werkterrein werd ineens haar leven. Ellen (30): “Emiel werd op 39 weken geboren, maar kwam thuis in moeilijkheden. Hij belandde met ademhalingsproblemen op spoed en erna op neonatologie. Ik dacht meteen het ergste. Door mijn job wist ik te veel, en ik was te betrokken om nog rationeel te kunnen denken. Gelukkig kon de neonatoloog me vrijwel meteen gerust stellen. “Hij is nu ziek,” zei hij, “maar het komt goed.” Emiel is effectief maar een weekje moeten blijven. En toch was het dubbel om deze veilige cocon te moeten verlaten. “Thuis sta je er alleen voor, en ik ben die eerste weken extreem ongerust geweest dat Emiel weer in ademnood zou geraken. Naar huis gaan is vaak een schok voor de ouders. Maar als verpleegkundige – en nu ook ervaringsdeskundige – proberen we hen zo goed mogelijk voor te bereiden op hun vertrek. We betrekken hen bijvoorbeeld van bij het begin bij de verzorging : ze leren zelf maagsondes te steken, weten hoe ze parameters op de monitor moeten interpreteren en in sommige gevallen hoe ze de zuurstof van het beademingstoestel kunnen aanpassen. Maar het blijft een grote stap...”

Echte mirakelbaby’s

Aan de verpleegpost houdt Ann even halt. Terwijl collega’s Inge en Nathalie druk bezig zijn met het uittikken van verslagen, probeert ze de problematiek van premature kinderen samen te vatten. “Het lijkt alsof je alleen winnaars en verliezers hebt op deze afdeling, maar het is zoveel genuanceerder. We zien hier inderdaad echte mirakelbaby’s die het tegen alle voorspellingen toch halen, en dan maakt je hart een sprongetje. We krijgen hier soms tieners op bezoek, die hier als kersversje gevochten hebben, en ineens voor je neus groot en sterk staan te wezen. Heel vaak weten deze jongens en meisjes wat ze willen in het leven. Ze blijven iets onoverwinnelijk hebben. Mooi om te zien. Maar het is hier helaas niet altijd een goednieuws-show. Sommige kleintjes moeten we opgeven, en dan zorgen we ervoor dat het zonder pijn kan en met veel geborgenheid, in de armen van mama en papa. En heel soms, als het ineens erg snel gaat, in onze armen. Dat is hard en altijd oneerlijk. En voor de ouders is zo’n onherstelbaar verlies een litteken voor het leven. We zijn vaak de enigen, samen met de ouders, die het kindje zo goed hebben gekend. En dan is naar de afscheidsplechtigheid gaan iets wat we gewoon doen, zonder nadenken... Maar het is dus niet zwart-wit, slecht-goed. De kinderen die het wel halen, worden vaak later nog geconfronteerd met hun vroeggeboorte. Een prematuurtje blijf je voor het leven. Doordat je kindje zo’n moeilijke start heeft gehad, bepaalt of verklaart dat soms ook latere problemen. Het blijft een minderheid, maar sommige kinderen die te vroeg geboren zijn kunnen minder goed zien of horen, ze worstelen met motorische of verstandelijke beperkingen, gedragsproblemen, zijn gevoeliger... En zo krijgen ze vaker te maken met onbegrip. Daarom: mocht het onderwijs eens informeren naar de manier waarop de geboorte van een kind verliep, dan verklaart dat vaak veel en zorgt dat voor een persoonlijkere en juistere aanpak. Hier en daar doen instanties dat al, maar de opvolging van premature kinderen zou echt beleidsmatig moeten georganiseerd moeten worden. Liefst zonder etiketten te kleven.”

Oogjes die opengaan

Aan het eind van ons bezoek aan deze bijzondere afdeling mogen we nog langs in een kamer met twee couveuses, omhuld met een hoes. Hier ligt tweeling Fabian en Martina te rusten in het donker. Ze werden geboren op dertig weken en zijn ondertussen tien dagen oud. Ze doen het goed, en ook mama trekt haar plan. Na het verwijderen van de hoes kan ze via de twee openingsgaten met haar handen haar dochtertje aanraken, strelen, koesteren, geruststellen. Op die manier een vuile luier verversen vraagt wat meer behendigheid, maar het lukt. Erna neemt ze de kleintjes allebei bij zich. Twee kleine hoofdjes – Fabian opent zelfs even zijn gitzwarte, blinkende kijkertjes – met daarboven de glunderende blik van hun mama. Alle drie nog oh zo kwetsbaar, en toch: mooier wordt het niet.”

Libelle schenkt de afdeling neonatologie van het UZA nieuwe dagboekmappen.

Op de Libelle Winterfair van vorig jaar stond de Wensboom, waarin iedereen een kaartje kon hangen. Enkele wensen maakte Libelle waar, zoals die van verpleegkundige Ann: “Op de afdeling neonatologie werken we met dagboekmappen, waarin ouders hun eigen ervaringen, hoe hun kindje het doet, de voedingen... kunnen bijhouden. Belangrijke herinneringen voor nu en later, voor ouders én kind. De oude mappen zagen er vrij saai uit, daarom droomde ik van mooi vormgegeven mappen, dus die wens hing ik in Libelles wensboom. De nieuwe mappen, made by Libelle, hebben prachtige illustraties. Speels, lief en krachtig, net zoals alle kindjes hier.” 

Tekst : Els De Ridder • Foto’s : Ann De Wulf

Bron: Libelle