Als het leven te vroeg komt: op bezoek bij de prematuurtjes

25 apr 2017

Als het leven te vroeg komt: op bezoek bij de prematuurtjes

`Ik vind het zo onrechtvaardig voor Milo: al van in zijn eerste minuten moet hij vechten’

Een geboorte is niet altijd het sein voor champagne en klefe kussen. Soms spartelt een prematuurtje zich véél te vroeg de boze wereld in, of moeten grote chirurgenhanden een klein lijje redden. Onze Man volgde de cameraploeg van `Echte mensen: nieuw leven’, de reportagereeks op VTM over zwangerschap en geboorte, in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. In deel twee: de afdeling neonatologie, waar het leven al in de eerste seconden pijn doet, en weerloosheid je hart doet krimpen.

Kabeltjes, buisjes en een monitor die zijn dagelijkse gevecht met nerveus oplichtende cijfers documenteert: de kleine Milo, nu twee maanden oud, wordt al sinds minuut één van zijn jonge leventje bemoederd door hoogtechnologie. Maar voor de warmte en het zachte zorgen is er natuurlijk de échte mama. Lies Van Roosendael (34) heet ze, en op donderdag 16 februari voelt ze een scherpe pijn in de rug. Ze is op dat moment 26 weken zwanger, en wordt een dag later door haar gynaecoloog naar het UZA doorgestuurd: alles wijst op een vroeggeboorte.

LIES VAN ROOSENDAEL «Ik had weeën, maar dacht dat die wel weer zouden stilvallen. En dat gebeurde zaterdag in de vroege ochtend ook. Ik verhuisde van het verloskwartier naar een gewone kamer, en dacht dat het voorbij was. Ik bereidde me al voor op drie maanden platliggen. Maar in de namiddag kwamen de weeën opnieuw op, en ‘s nachts viel het niet meer te loochenen: `Hij zet door.’»

Op de ochtend van zondag 19 februari wordt Lies weer naar de verloskamer gebracht, om tien over één ‘s middags vult het heerlijke huilen van een pasgeboren jongetje de ruimte. Daar is Milo, 33 centimeter klein.

LIES «De bevalling zelf verliep snel en vlot. Heel gek: ik ben iemand die de touwtjes graag in handen heeft, maar net op dat grootse moment moest ik de controle loslaten. Ik zat op een trein, en ik was niet de bestuurder ­ ik reed gewoon mee.» Na de geboorte mag Lies haar baby nog niet meteen in haar armen sluiten. Omdat prematuurtjes snel hun lichaamswarmte verliezen, wordt het lijje van Milo, nog voor de navelstreng doorgeknipt wordt, 30 seconden lang in een plastic zakje gestopt. Dat is althans de bedoeling.

LIES «Want na 21 seconden werd Milo al doorgegeven aan de neonatoloog: zijn hartslag daalde en zijn ademhaling werd oppervlakkiger. Dat is helemaal niet abnormaal voor een prematuurtje, hoorde ik later, maar op het moment zelf kon ik niet inschatten hoe erg het precies was.» Milo wordt meteen naar de couveuse gebracht.

LIES «De emotionele ontlading na een normale geboorte ­ het kindje dat begint te krijsen, jij die het voor het eerst op je borst voelt ­ heb ik dus niet kunnen meemaken. Zo’n vroeggeboorte maakt dat je meteen een stuk rationeler redeneert: `Hoe gaat het met hem? Wat moet er nu gebeuren?’ »Pas toen mijn man Kris en ik voor het eerst dit kamertje op de afdeling neonatologie binnenstapten, ongeveer een uur na de geboorte, besefte ik: `We hebben een zoon, en hier ligt hij.’ Toen stopte de wereld even met draaien, en was er alleen nog dat kleine, kwetsbare leventje.» Sinds de geboorte is de monitor in de kamer het centrum van hun bestaan. Terwijl ze praat, houdt Lies één oog op de cijfers op het scherm.

LIES «Daar zie ik of Milo regelmatig ademt, en of het zuurstofniveau in zijn bloed op peil is. In de 48 uur vóór de geboorte van Milo had ik een medicijn ingespoten gekregen dat de ontwikkeling van de longen stimuleert. Daardoor moest hij na de geboorte niet beademd worden. Een neuskapje ­ en in een later stadium: een neusbrilletje ­ volstond.» Dat neusbrilletje is intussen verwijderd: Milo ademt volledig zelfstandig.

LIES «Dat was een euforisch moment. »Tot de zuig- en slikrelex is ontwikkeld, krijgt Milo zijn eten via een sonde die van zijn neus tot zijn maag loopt. Die manier van voeden wordt nu heel langzaam afgebouwd. Milo kan nu al enkele centiliters melk drinken. Ook dat voelde als een geweldige stap aan, want voor zo’n prematuurtje is van de fles drinken ongelooflijk uitputtend. »Elke drie uur wordt Milo’s lichaamstemperatuur gemeten. Die hangt heel nauw samen met zijn gewicht: als een baby te hard moet werken om zijn temperatuur op peil te houden, komt hij niet bij. In het begin was dat moeilijk. Maar kijk: bij zijn geboorte woog Milo 1,2 kilogram, nu is de 2 kilo in zicht. (Trots) Hij doet het zó goed.»

Macaber

Een zuinig klopje op de deur: dokter Antonius `Twan’ Mulder (52), het diensthoofd van de intensive care op de afdeling neonatologie, komt poolshoogte nemen. Met zijn zachte stem en zijn doortastende optreden wekt hij vertrouwen: een man met handen waar je een fragiel leventje in durft te leggen. Dat is allicht geen toeval: het UZA is gespecialiseerd in extreem vroeg geboren kinderen ­ kleine durvertjes die al na 26, 27 of 28 weken de huur in de baarmoeder opzeggen.
 
TWAN MULDER «Het is belangrijk dat de gynaecologen uit de regio zwangere vrouwen naar het UZA doorverwijzen zodra er aanwijzingen zijn voor een vroeggeboorte. Zo zijn we er vanaf seconde één bij. Maar we behandelen hier niet alleen prematuurtjes. Er zijn ook kinderen die na een voldragen zwangerschap geboren worden, maar een moeilijke start kennen. Ze zijn in de baarmoeder in nood gekomen omdat ­ bijvoorbeeld­ de placenta losliet, of de navelstrang strak om het nekje gewikkeld zat. Vaak moeten die baby’s net na de geboorte gereanimeerd worden. Ze komen dan naar onze afdeling om te recupereren.
 
»Nog een andere categorie vormen de kinderen met een aangeboren afwijking aan het hart, de nieren of de longen, maar evengoed aan de darmen of de ledematen. En ten slotte heb je de kinderen die met een ernstige infectie geboren worden. Die infectie kan ervoor zorgen dat de vitale functies uitvallen. Gelukkig hebben we hier de modernste technologie voorhanden: het hart kunnen we ondersteunen, en de ademhaling kunnen we zelfs volledig overnemen.» Kindjes met een aangeboren afwijking moeten vaak ernstige ingrepen ondergaan.
 
MULDER «Dan wordt het behandelteam groter, en komen er één of meerdere specialisten bij. Die samenwerkingen verlopen heel vlot, en het is ijn om met zo’n grote groep een delicate prestatie te leveren. Je bent met de meest weerloze mensjes bezig, en dat is heel heftig. Het gebeurt dat een kindje van 500 of 600 gram een darmoperatie moet ondergaan. Dat is iets anders dan een volwassene opensnijden: het is millimeterwerk.» Ook op het vlak van vroeggeboortes heeft de medische wetenschap levensreddende sprongen gemaakt. De succesvolle geboorte van Milo, na 26 weken zwangerschap, is geen uitzondering.
 
MULDER «Vanaf 23 weken is het theoretisch mogelijk om een kindje te redden. Maar er is wel een grijze zone, grofweg tussen 23 en 26 weken, waarin we ernstig moeten nadenken of we het kind een echte kans kunnen bieden. Aan een vroeggeboorte hangt vaak een prijskaartje. Daarmee bedoel ik dat het kindje er iets blijvends aan overhoudt: een motorische beperking, blindheid, doofheid of een chronische longaandoening. »In die grijze zone laten we de mening van de ouders heel zwaar doorwegen. In eerste instantie proberen we de vader en de moeder zo goed mogelijk te informeren. Het blijft kansberekening: zoveel procent kans dat het kindje het haalt bij de geboorte, zoveel procent kans dat het er een beperking aan overhoudt. We gaan dat gesprek zonder schroom aan, proberen zacht en empathisch te zijn, en geven mensen de ruimte om er grondig over na te denken. En dan nemen we samen de beslissing.
 
»In de praktijk komt het erop neer dat we vanaf 24 weken het kind bijna altijd een kans geven. Vaak met succes: de technische mogelijkheden zijn groter dan vroeger, en er zijn eiciëntere manieren van beademen ontwikkeld. Maar er zijn grenzen: je kunt als arts niet op de stoel van God gaan zitten. De realiteit wrijft ons nog elke dag ijntjes onder de neus dat we niet alles onder controle hebben.» Want ze zijn er nog altijd, de prematuurtjes die het níét halen. Het moet wel de lelijkste streek uit de macabere trukendoos van de dood zijn: een minuscuul, nog onaangeroerd leven geen adem gunnen.
 
MULDER «Dat is ontzettend hard. Op zo’n moment moet je jezelf inprenten dat je álles gedaan hebt wat mogelijk was. De wetenschap dat ál het mogelijke gedaan is om het kind te redden, is zowel voor de arts als voor de ouders belangrijk. Het besef dat er een strohalm was en dat we ons daaraan vastgeklampt hebben, maar dat die strohalm niet stevig genoeg was. »Je ziet op zo’n moment een heleboel verdriet, en het zou raar zijn om daar onbewogen onder te blijven. Toch heb je als arts ook nood aan de vaardigheid om een drama achter je te laten. Om rationeel tegen jezelf te zeggen: `Het is mijn vak, en dit hoort er jammer genoeg bij. Nu ga ik weer naar huis, en steek ik voor m’n gezin de barbecue aan.’ »Het helpt ook dat de patiënten die het wél redden, ruim in de meerderheid zijn. Zo’n kindje dat het haalt, en de ouders die stralen van geluk: dan kun je weer verder. Het gebeurt ook dat kinderen hier jaren later binnenwandelen om ons te bedanken. De ouders wijzen je dan aan: `Dát is de dokter die je erdoor gesleurd heeft.’ Er zijn zelfs twintigers die nog steeds af en toe langskomen. Die dankbaarheid is mijn prozac.»
 
Pingpongwedstrijd 
 
Milo, zo heb ik intussen wel gezien, is een landrien. Slapen, eten, groeien: niets is voor hem evident, alles een strijd. Maar hij heeft zich in het leven vastgebeten. Onvermijdelijk moet ik denken aan hoe Polly, mijn eigen dochtertje van 21 maanden, me nog elke dag mijn deinities van liefde, geluk en kwetsbaarheid doet herzien. En ook: hoe het allemaal zo evident leek dat ze gezond geboren werd, en met veel swing aan haar leven kon beginnen. LIES «In mijn hoofd is er een pingpongwedstrijd aan de gang. Het ene moment ben ik blij en trots, een seconde later bang en bezorgd. En bóós, dat vooral: er woedt een oerkracht in mij. Omdat ik het zo onrechtvaardig vind voor Milo: al van in zijn eerste minuten moet hij vechten. Ik kan zo boos worden als hij het moeilijk heeft met ademen, of als hij last heeft om zijn eten te verteren. Dat klópt gewoon niet: dat lieve kereltje zou nu nog gewichtloos en onbezorgd in mijn buik moeten zitten. En er is niets of niemand waartegen ik die boosheid kan richten.»
 
MULDER «Dat is iets waar wij als artsen nauwelijks nog over nadenken, want al onze patiënten zitten in die situatie. Wij zijn het normaal gaan vinden, terwijl het voor de buitenwereld iets heel uitzonderlijks lijkt: kinderen beginnen hun leven hier op een intensivecareafdeling. Iets wat je iemand in zijn héle leven niet toewenst. Sommige kinderen maken hier in hun eerste maand méér mee dan andere mensen in tachtig jaar.» Ons gesprek wordt geregeld onderbroken door een serie hoge bliepjes. Lies reageert telkens bedaard, kijkt op de monitor welke waarde tot het alarm heeft geleid, en kan dan trots vaststellen dat Milo zélf zijn hartslag, ademhaling of lichaamstemperatuur uit de rode zone haalt. Een landrien, ik zei het al. Bij zo’n klein alarm komen er geen verpleegkundigen of dokters aanhollen: na twee maanden ként Lies haar zoontje en de apparatuur waar hij op mag leunen, en weet ze als geen ander wat ze wel en niet hoort te doen.
 
MULDER «Vroeger haalden we moeder en kind uit elkaar: de ouders waren toeschouwers bij wat wij deden. Dat was fundamenteel fout. Ouders moeten hun vader- en moedergevoel zo snel mogelijk in de praktijk kunnen brengen, en dus laten we ze zoveel mogelijk participeren in de zorg: het kind in hun armen nemen, luiers verversen, een badje geven. We zien dat dat goed is voor de kinderen. Ze ontspannen en hebben meer zuurstof in het bloed. We gaan dat nog veel meer stimuleren. Het liefst zouden we zien dat het kind de hele tijd bij de ouders kan zijn. Praten, voorlezen, liedjes zingen: als het door de ouders gebeurt, zorgt dat voor geborgenheid, en voelt het kind zich veilig ­ ondanks de pijn.» LIES «Het helpt je als ouder ook link vooruit. Want er zijn veel mooie, eenvoudige dingen die je met een prematuurtje niet kunt doen. Als de lente begint, wil je gewoon met je zoon in de kinderwagen in het park gaan wandelen. Als hij wakker wordt, wil je hem optillen en knufelen. Als hij honger heeft, wil je hem te eten geven. Maar dat kan dus allemaal nog niet.
 
»Gelukkig is dit ons eerste kindje. Al onze aandacht kan naar Milo. Ik zit hier zo’n twaalf uur per dag, en Kris komt elke dag na z’n werk. Op zondag hebben we ook het heilige vader-zoonmoment geïnstalleerd: Kris komt dan ‘s ochtends vroeg in z’n eentje naar het ziekenhuis om Milo te verzorgen en te kangoeroeën ­ huid-op-huidcontact is erg belangrijk voor prematuurtjes. Dat zijn telkens prachtige uren waarin vader en zoon alleen zijn.» De man van Lies is abrupt papa geworden: de negen maanden van onhandig toekijken terwijl er in de buik van je vrouw een leven kiemt, waren er bij hem maar een kloeke zes.
 
LIES «Kris merkt soms op dat hij drie maanden gewonnen heeft. Voor mij was het afscheid van mijn zwangerschap moeilijker. Het zijn drie maanden die ik niet gekregen heb, en dus ook: zoveel dingen die ik niet gevoeld heb. Die buik is plots weg, net als dat heerlijke koesteren van je baby. Daar staat wel tegenover dat je met een prematuurtje in korte tijd een ontzettend sterke band opbouwt. Als je met een op het voorziene tijdstip geboren kind naar huis gaat, moet je ‘t nog leren kennen. Waarom weent het? Heeft het pijn, honger of is het ziek? Wanneer wij met hem naar huis gaan, zullen we Milo al erg goed kennen, omdat die eerste maanden zo intens waren. »Een kind is sowieso een heel kostbaar geschenk. Maar als het zó’n start heeft moeten nemen, als het zó heeft moeten vechten, als je het zó ziet groeien, dan wordt het alleen maar kostbaarder.»
 
Baby op de vlucht
 
Ik ga op bezoek bij Mohammed (27) en Husniya (20). Ze mogen naar huis met hun dochtertje Lina. Ze is een maand te vroeg geboren: de dokters stelden een groeistop vast, de bevalling inleiden was de enige optie. Maar omdat Husniya maar 5 centimeter ontsluiting kreeg, werd het uiteindelijk een keizersnede.
 
HUSNIYA «Alles bij elkaar geteld heeft het 26 uur geduurd ­ een beproeving, ja. Maar ons meisje was gezond: groter ­ 40 centimeter ­ en zwaarder ­ 2,3 kilogram ­ dan verwacht. Ze is heel goed verzorgd in het UZA, en doet het prima.» Dat laatste zegt Husniya niet uit beleefdheid. In Irak, waar ze vandaan komt, bracht ze eerder al een dochtertje ter wereld. HUSNIYA «Een groot verschil, hoor. Vóór de bevalling moest ik er al 1.500 euro op tafel leggen. Ik werd ook helemaal verdoofd voor de keizersnede, waardoor ik de geboorte niet bewust beleefd heb. Na de bevalling moest ik meteen naar huis, en het grootste verschil: mijn man was er niet bij.» Dat heeft alles te maken met hun woelige voorgeschiedenis.
 
MOHAMMED «Wij zijn Koerden uit Noord-Irak. Ik ben in 2006 al naar België gevlucht. Saddam was verdreven, maar het land was een puinhoop. Koerden tegen Arabieren, soennieten tegen sjiieten, moslims tegen katholieken: iedereen vocht tegen iedereen. Het was onleefbaar. »In België kreeg ik de ilm van het trouwfeest van mijn neef opgestuurd. Maar ik had alleen maar oog voor een charmant meisje dat door het beeld danste: Husniya. Toen ik even later op bezoek ging in Irak, leerde ik haar kennen. De vlam sloeg meteen in de pan, maar haar ouders mochten het niet weten. Een relatie zonder meteen te trouwen, dat ligt gevoelig. En toen Husniya zwanger raakte, werd het helemaal problematisch. De familie reageerde woest toen ze het te weten kwam: Husniya werd uit de clan gestoten.» HUSNIYA «Om in m’n levensonderhoud te voorzien, ben ik in een hotel gaan werken.»
 
MOHAMMED «En ik werkte hier in de horeca. Zo komt het dus dat ik er niet bij was op de dag van de bevalling. Toen het nieuws kwam, heb ik de naam van m’n dochter meteen op m’n onderarm laten tatoeeren. (Stroopt een hemdsmouw op) Kijk, hier: Ayla. En hier, op m’n hand: de letter H, van Hosniya. Pas na een maand kon ik naar Irak reizen, en m’n dochter voor het eerst in m’n armen nemen.» HUSNIYA «In december 2015 ben ik op mijn beurt naar hier gevlucht, samen met Ayla. Ik woonde in Kirkoek, waar IS gruwelijke dingen deed. Als vrouw kon je er zomaar van straat geplukt en mishandeld en gedood worden: op zo’n plek kon ik mijn meisje niet grootbrengen. En ik wilde bij Mohammed zijn, natuurlijk. Ayla was toen dertien maanden oud. Het was een ongeloolijke tocht: met een rubberboot van Turkije naar Griekenland, en dan met de ferry, de bus, de trein en te voet door heel Europa, naar België.»
 
MOHAMMED «Vluchten was de enige manier om weer samen te zijn. Ik had in België om gezinshereniging gevraagd, want we waren intussen in Irak getrouwd. Maar dat kon niet: Hosniya was nog te jong. Ze vluchtte dus naar hier, en vroeg asiel aan. Dat is gelukt: we hebben beiden een verblijfsvergunning.»
 
Bulten en builen 
 
Lina is dus waar ze hoort te zijn: thuis, in Antwerpen. Milo ligt nog altijd op de afdeling neonatologie van het UZA. Het is nog niet duidelijk wanneer hij naar huis mag. `Het hangt af van hoe snel hij aansterkt,’ zegt Lies. Hoe kijkt ze naar de toekomst? LIES «Mijn man zegt altijd: `Zolang de dokters zich geen zorgen maken, ga ik dat ook niet doen.’ Maar ik slaag er niet altijd in om het zo rationeel te bekijken. Soms ben ik bang voor de toekomst. Je gaat als ouder ook googelen, hè, en dan stoot je op getuigenissen die niet altijd geruststellend zijn. Sowieso weten we dat er bij een extreem prematuurtje veel verhoogde risico’s zijn. Tot nu was elk onderzoek geruststellend, maar er zijn zoveel dingen die de dokters op dit moment nog niet kunnen zien. Zal Milo’s vroeggeboorte een invloed hebben op zijn mentaal-cognitieve ontwikkeling? Zal er blijvende schade zijn? Zal hij misschien een motorische beperking hebben? We weten het niet.
 
»Wat in zowat elke getuigenis terugkomt: dat prematuurtjes karakterkinderen zijn. Nu ja, het zou me sowieso al verbaasd hebben als dat niet zo was, als je naar het karakter van mama en papa kijkt (lacht).»
 
Een prematuurtje door z’n eerste maanden heen helpen is ook: geduld hebben. Want Lies en haar man staan te popelen om ijne, gulle ouders te zijn. LIES «Een aantal dingen die mijn man en ik hebben meegekregen in onze opvoeding, willen we doorgeven. Ik denk dan vooral aan zelfredzaamheid: Kris en ik zijn met veel bulten en builen groot mogen worden. En dus wil ik op mijn beurt ook geen overbezorgde, pamperende moeder zijn. Ik hoop dat dat voornemen standhoudt ­ dat het niet verandert door Milo’s kwetsbaarheid. Ik zal er voor hem zijn, en hem troosten wanneer hij verdrietig is. Maar ook hij moet uitgedaagd worden, en zijn grenzen verkennen.»
 
MOHAMMED «Wij hopen vooral dat onze kinderen niet hoeven mee te maken wat wij meegemaakt hebben. We geloven niet dat het snel goedkomt met Irak, en dus ligt de toekomst van Ayla en Lina hier, in België. Dankzij het OCMW heb ik werk gevonden als chaufeur: mijn proefperiode is afgelopen, en ik mag nu écht beginnen. Hopelijk loopt dat goed, en vinden we snel een huisje op het platteland. Want Antwerpen is leuk, maar we willen onze kinderen niet opvoeden in de hectiek van de stad. We dromen van kippen, schapen, paarden ­ en de kinderen die zonder zorgen op straat kunnen spelen. We gaan er ook alles aan doen om onze dochters te laten studeren. Ik was op mijn 11de al met stenen aan het sjouwen: dat is niet het pad dat we voor Ayla en Lina uitgestippeld hebben. »Bij de geboorte van Lina is ons leven samen écht begonnen. We hebben nu nog één grote droom: de beste mama en papa ter wereld worden.» LIES «Zo is het ook bij ons: er staat een warm, zot nest klaar voor Milo.»
 
ECHTE MENSEN: NIEUW LEVEN, maandag 1 mei 22.00
 
JEROEN MARIS - HUMO
 
 
 

Bron: Humo