Epilepsie bij kinderen bestaat in veel verschillende vormen, met vaak andere ziektebeelden dan bij volwassenen. Veruit het meest frequent zijn koortsstuipen. Dat zijn vrij onschuldige aanvallen die alleen optreden bij koorts en die zonder gevolgen overgaan na de leeftijd van vijf jaar. Bij een andere, relatief grote groep is epilepsie een gevolg van bijvoorbeeld zuurstofgebrek bij de geboorte, een ongeval of een infectie waarbij de hersenen zijn geraakt. Verder zie je een waaier van minder vaak voorkomende aandoeningen. Bij een behoorlijke groep begint de ziekte voor de leeftijd van twee jaar. De oorzaken bij die patiënten zijn divers, van hersenverlamming tot een aangeboren hersenafwijking. Niet zelden is de oorzaak genetisch.
‘Vooral bij de allerkleinsten is een vroege diagnose belangrijk, omdat een vroegtijdige en correcte behandeling een groot verschil kan maken voor de toekomst’, zegt UZA-kinderneuroloog prof. dr. Berten Ceulemans. ‘Maar soms zijn de aanvallen zo onopvallend – sommigen hebben bijvoorbeeld iets dat lijkt op de hik – dat de ziekte lange tijd niet wordt herkend.’ Bij kinderen vanaf drie jaar duiken andere typische vormen op, zoals epilepsie met absences, aanvallen waarbij de patiënt als het ware even weg is van de wereld. Vanaf de puberteit verschijnen stilaan de meer volwassen vormen van epilepsie.
Medicatie, maar liefst met mate
Net als bij volwassenen raakt zo’n 70% van de patiëntjes van zijn aanvallen verlost met medicatie. ‘Vroeger hadden we een zestal producten, vandaag zestien’, zegt Ceulemans. ‘De kunst is om uit te zoeken welk geneesmiddel het best past bij welk kind. Zowat de helft heeft genoeg aan één medicijn. We krijgen nog altijd kinderen doorgestuurd die een cocktail van zes of zeven producten nemen, maar dat is van het goede te veel.’
Bij zo’n 5% van de kinderen stopt een aanval niet altijd vanzelf. Die ouders krijgen aangeleerd hoe ze een aanval zelf kunnen beëindigen met druppels of een tablet in de mond. Als kinderen lange tijd geen aanval hebben gehad, wordt meestal geprobeerd de medicatie geleidelijk te stoppen. Ceulemans: ‘Ouders vinden dat soms beangstigend, maar meestal kunnen we ze wel overtuigen. Het zou onverantwoord zijn een kind chronisch medicatie te laten nemen als dat niet echt nodig is.’
Voor welbepaalde vormen van epilepsie biedt een strikt dieet soms de oplossing. Ceulemans: ‘Die kinderen volgen een zogeheten ketogeen dieet, dat voor 80% uit vetten bestaat. Dat vraagt een hele inspanning, maar de ziekte verdwijnt er in bepaalde gevallen volledig mee. Bij de meeste vormen van epilepsie kun je alleen de symptomen behandelen.’ Heel uitzonderlijk bestaat de behandeling uit chirurgie. En dan is er nog het aspect levenshygiëne: een regelmatig slaap-, eet- en leefpatroon is belangrijk om het aantal aanvallen te verminderen. Ook drukte is te vermijden.
Zwemmen en fietsen: waarom niet?
Als de aanvallen niet onder controle te krijgen zijn, drukt epilepsie vaak een stempel op het leven van de hele familie. Vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte kan zwaar wegen. ‘Toch drukken we ouders op het hart hun kind een zo normaal mogelijk leven te laten leiden’, beklemtoont Ceulemans. ‘De meesten kunnen naar een gewone school en ook sporten is doorgaans geen probleem. Op sommige vlakken zijn we dan weer heel streng: zwemmen of fietsen in het verkeer kan alleen onder begeleiding. Logeerpartijtjes, kampen of gewoon maar een babysit vinden blijkt in de praktijk vaak moeilijk. Veel ouders doen daarvoor een beroep op familie of vrienden.’
Nogal wat kinderen met epilepsie functioneren verstandelijk minder goed. ‘Die problemen zie je vooral bij kinderen met wat wij echte epilepsie noemen, dus bijvoorbeeld niet bij koortsstuipen’, nuanceert Ceulemans. ‘Je moet het zo bekijken: epilepsie is bij die kinderen eigenlijk maar het topje van de ijsberg. Je ziet de aanvallen, maar de werkelijke ziekte zit in de hersenen en is lang niet altijd te behandelen. Die ziekte heeft vaak ook een negatieve impact op de ontwikkeling van de hersenen, waardoor er soms leerproblemen ontstaan.’
Bang voor nachtelijke aanval
Veel ouders zijn bang dat hun kind ’s nachts een aanval zal krijgen. Sommigen zijn wanhopig op zoek naar een aangepast alarmsysteem. ‘Ook binnen onze dienst doen we onderzoek naar een systeem waarmee je abnormale bewegingspatronen zou kunnen registreren’, zegt Ceulemans. ‘Maar voorlopig is er niets op de markt dat betrouwbaar en effectief is en blijft een goede babyfoon de beste oplossing. Nu is het wel zo dat het in veruit de meeste gevallen weinig zin heeft nachtelijke aanvallen te detecteren, omdat ze hoe dan ook spontaan overgaan.’
Het goede nieuws is dat bij 75% van de kinderen de epilepsie met de jaren spontaan verdwijnt. Dat komt doordat de hersenen van kinderen nog een heel rijpingsproces doormaken. Soms is het wel geduld uitoefenen tot na de leeftijd van zestien jaar
Info: Vlaamse Liga tegen Epilepsie vzw, T 02 345 99 07, www.epilepsieliga.be
