Vechten voor meer rechten

In 1994 richtten Lut De Baere, haar vader Marcel en haar man Dirk samen met andere ouderparen Boks vzw op, een vereniging voor patiënten met zeldzame stofwisselingsziekten. Bedoeling is onder meer om bij de overheid te lobbyen voor een betere behandeling en meer tegemoetkomingen. Zo stonden ze mee aan de wieg van de CEMA’s, Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, waarin patiënten multidisciplinair worden behandeld. ‘Er is ook een goede samenwerking met een aantal ziekenhuizen’, zegt Lut, voorzitter van Boks vzw. ‘Samen met het CEMA van het UZA hebben we bijvoorbeeld een welkomstmap gemaakt voor nieuwe patiënten, met daarin onder meer informatie over de ziekte en een fiche voor noodgevallen.’ Daarnaast ondersteunt de vereniging ook patiënten en hun familie. Dat doet ze onder meer via lotgenotencontact, werkgroepen, uitstappen en een uitgebreid informatieaanbod. 

Info: www.boks.be, T 03 775 48 39, T 0498 70 15 03.

 

Bron: maguza.be