'Jij bent de volgende', zei de dokter

Sinds Jeannine (69) aan de ziekte van Alzheimer lijdt, zijn zij en haar man Paul (67) in alle betekenissen van het woord onafscheidelijk. Dankzij zijn steun en hun beider optimisme gaat het nog vrij goed. ‘Een geluk dat we zo goed overeenkomen’, zegt Paul.

Een verrassing was het niet. ‘Mijn moeder en haar vier zussen zijn ook allemaal dement geworden’, vertelt Jeannine. ‘De dokter van mijn moeder zei het destijds nog: jij bent de volgende. Dus toen ik drie jaar geleden dezelfde diagnose kreeg, viel ik niet uit de lucht. Na verloop van tijd kwam er zelfs een zekere rust over mij. In de jaren voor de diagnose zat ik meer in spanning dan nu.’

Het begon tijdens een vakantie aan zee. Jeannine werd ’s nachts wakker en vond de badkamer niet meer. Er ging meteen een belletje rinkelen. ‘Kort daarna zaten we in het UZA op consultatie bij prof. Cras’, zegt Paul. ‘Jeannine heeft toen met tussenpozen allerlei psychologische tests afgelegd. Na ongeveer een half jaar kwam de diagnose alzheimer eruit. Ze lijdt bijna zeker aan een erfelijke vorm. Vanaf toen kreeg ze Aricept voorgeschreven. Dat houdt de symptomen een tijd tegen.’

In die periode werkte Paul nog en dat was niet gemakkelijk. Jeannine: ‘Mijn kortetermijngeheugen liet het toen al sterk afweten. Ik herinnerde me vaak niet wat ik moest doen en schreef de hele dag briefjes om dingen te kunnen onthouden. Belde er iemand, dan schreef ik dat op.’ ‘En soms schreef je het dan een tweede keer op, omdat je dat eerste briefje vergeten was’, lacht Paul.

Waar zijn die papieren naartoe?

Voor Jeannine was die periode zo zwaar dat ze in drie maanden tijd twaalf kilo afviel. Gelukkig ging Paul kort daarna met pensioen. ‘Dat was een groot geluk, omdat ik er vanaf toen altijd voor Jeannine kon zijn. Ze was meteen veel rustiger. Gaandeweg heb ik taken van haar overgenomen. Ik kook nu en betaal onze facturen. Ook documenten opbergen mag Jeannine niet meer doen, want dan vindt ze die niet terug. Maar ze klasseert nog wel de rekeninguittreksels. Wat ze nog zelf kan, kan ze beter blijven doen. Zo blijven haar hersenen getraind. Om die reden houdt ze ook een dagboek bij.’

Doordat Paul nog bestuurslid is in zijn vroegere bedrijf, moet hij af en toe een dag weg. Dan gaat Jeannine ook de deur uit. ‘Als ik alleen ben, voel ik me angstig. Maar onze buren en vrienden zijn op de hoogte en steunen ons spontaan. Op die dagen kan ik altijd een kop koffie gaan drinken bij een buurvrouw of ga ik naar een taverne in de buurt.’ Dat laatste zal ze in de loop van het gesprek nog vaak herhalen. ‘Sociaal contact is de beste manier om de ziekte te beteugelen. Ik stimuleer Jeannine regelmatig om mensen op te bellen’, zegt Paul.

De raadplegingen in het UZA, om de zoveel maanden, zijn voor de twee een houvast. ‘We kunnen goed praten met prof. Cras en hij heeft ons al heel wat nuttig advies gegeven’, zegt Paul. ‘Dankzij hem kon Jeannine ook in een studie stappen en nieuwe medicatie proberen. Om medische redenen is ze daar spijtig genoeg moeten uitstappen.’

‘Liever euthanasie dan aftakelen’

Jeannine wil vooral niet eindigen als haar moeder en tantes. Daarvoor heeft ze te veel ellende gezien. Haar moeder die ’s nachts op straat ging zwerven, een tante die jarenlang wegkwijnde in een instelling ... ‘Haar moeder en tante woonden in hetzelfde huis, maar op de duur herkende haar moeder haar zus niet meer en beschouwde ze die als een inbreekster. Die twee begonnen zelfs te vechten’, herinnert Paul zich. ‘Merkwaardig was ook dat ze op een bepaald moment allemaal Frans met elkaar begonnen te praten. Alle zussen hadden als kind op een Franstalig internaat gezeten. Dat kwam op de duur weer naar boven’, vertelt Jeannine.

Het koppel merkt soms aan kleine dingen dat Jeannines toestand heel stilletjes achteruitgaat. Een jaar geleden kon ze nog een kort boodschappenlijstje onthouden, nu niet meer. Als ze Paul iets vraagt, is ze het antwoord vaak al na een minuutje vergeten. Ze hopen dat de ziekte niet te snel zal evolueren. In geen geval wil Jeannine helemaal aftakelen. ‘Als het echt niet meer gaat, wil ik euthanasie. We bekijken nu wat we daarvoor kunnen regelen. Evident is dat niet, want als je niet meer beslissingsbekwaam bent, kan het niet meer.’

Op dit moment kunnen de twee de situatie nog vrij goed de baas. Ze zijn heel actief en gaan veel op vakantie. Paul steunt zijn vrouw door dik en dun. ‘We zijn altijd samen en zo lukt het goed. Een beetje zoals in het klooster. Uit een recente Franse studie met nonnetjes is gebleken dat sommige van die kloosterzusters volledig dement zijn. Maar die helpen elkaar zozeer dat niemand dat merkt. Wel, zo doen wij dat in zekere zin ook.’

Bron: maguza.be