'Ik wist: dit is niet goed'

Al meer dan twintig jaar verzorgt hij met hart en ziel patiënten op intensieve zorg, maar nu was UZA-verpleegkundige Wilfried (49) zelf de man in het ziekenhuisbed. De diagnose darmkanker was de start van een lang medisch avontuur. ‘Sindsdien heb ik nog meer begrip voor patiënten en hun familie.’

Wilfried en zijn vrouw, ook verpleegkundige in het UZA, doen hun verhaal in de gezellige zitkamer van hun recent gerenoveerde huis. Twee jaar had Wilfried er met veel enthousiasme aan gewerkt. Toen verhuisden ze en werd hij ziek. Een woord dat nooit in zijn woordenboek had gestaan. ‘In twintig jaar heb ik hooguit vijf dagen ziekteverlof moeten opnemen. En dan opeens de volle lading’, blikt Wilfried terug.

Het begon onschuldig. Af en toe wat bloedverlies na de stoelgang. Aambeien, dacht Wilfried. En hij stelde een doktersbezoek almaar uit. Toen hij in februari 2010 dan toch bij de gastro-enteroloog in het UZA langsging, vond die niet meteen een oorzaak. Er volgde een colonoscopie. ‘Ik was licht verdoofd, maar toen ze mijn vrouw en de chirurg binnenriepen, wist ik: dit is niet goed. De arts wond er geen doekjes om: er zat een kwaadaardig gezwel van zo’n drie centimeter in mijn endeldarm. Terug op mijn kamer, nog half verdoofd, viel ik in slaap. Weer wakker dacht ik nog even dat het een droom was geweest. Maar er stond al een assistent aan mijn bed met een pak aanvragen voor onderzoeken. Geen droom dus.’

De week nadien onderging Wilfried een PET-scan, een NMR, verschillende echo’s en een CT-scan. Op de CT-scan waren twee vlekjes ter hoogte van de ruggenwervel te zien. Een botscan moest meer duidelijkheid brengen. Het onderzoek kon gelukkig al de volgende dag. ‘Het wachten was verschrikkelijk. Als het uitzaaiingen waren, stond ik er slecht voor. Gelukkig bleken het slijtageletsels te zijn.’ Al vrij snel kwam de psychologe zich voorstellen. ‘Ik had niet meteen behoefte aan begeleiding, maar was wel blij dat ik indien nodig bij iemand terecht kon’, vertelt Wilfried.

‘Misschien hebben ze zich vergist’

Op basis van de biopsie, genomen tijdens de colonoscopie, zou een behandeling worden uitgestippeld. Maar de weefselanalyse bracht geen kankercellen aan het licht en een tweede biopsie evenmin. Wilfried: ‘Even dacht ik, ze hebben zich misschien vergist. Maar de oncoloog zei me dat die kans minder dan een halve procent bedroeg.’ ‘Dat zette hem weer met z’n voeten op de grond’, zegt Lief.

Om de operatie niet verder te moeten uitstellen, werd voorgesteld meteen te opereren en nadien, op basis van de tumoranalyse, de definitieve behandeling te bepalen. ‘Omdat de tumor vrij dicht tegen de sluitspier zat, was het kantje boordje: definitief stoma of niet. Maar ik had geluk: er was net genoeg plaats om de sluitspier te sparen. Wel zou ik een voorlopig stoma krijgen om de wonde te laten genezen.’

Wilfried werd begin maart geopereerd en verbleef een kleine vier weken in het ziekenhuis. De prognose was uitstekend. ‘De artsen gaven me 95% kans op volledige genezing, mits nabehandeling met radiotherapie en chemotherapie. Dan twijfel je niet, ook al weet je waar je voor staat.’

Dagen doorstrepen op kalender

Niet lang na zijn ontslag begon een vijf weken durende behandeling met radiotherapie én chemotherapie. Wilfried: ‘Net toen ik dacht dat ik er zonder veel klachten vanaf zou komen, kreeg ik brandwonden, een veelvoorkomend neveneffect van radiotherapie. Dat was erg pijnlijk.’

Vanaf half mei volgde een chemokuur van een half jaar. Om de twee weken kwam Wilfried naar het dagziekenhuis. Vooral de eerste sessies waren zwaar. ‘Ik kreeg steevast last van misselijkheid, een hoge hartslag en rusteloosheid. Uiteindelijk bleek dat ik allergisch was voor het medicijn tegen misselijkheid. Met een ander middel ging het beter. Het ergste vond ik echter al dat wachten tijdens de dagopname, ook al wist ik meestal waarom ik moest wachten. Het was een lastige periode.’ ‘Hij doorstreepte de dagen op een kalender’, herinnert Lief zich.

Ook met zijn stoma had hij het heel moeilijk. ‘Ik had een stoma op de dunne darm, wat veel lastiger is dan één op de dikke darm, doordat het zich continu vult’, legt Wilfried uit. De praktische implicaties en de voortdurende angst voor een ongelukje beheersten hun dagen en zetten een domper op hun sociaal leven. ‘Als we van huis gingen, waren we altijd voorbereid op eventuele problemen. We hebben ons aangepast, maar gemakkelijk was het niet’, vertelt Lief. En dan kon Wilfried zich nog gelukkig prijzen. ‘Ik had geen verpleegkundige aan huis, ik had er één in huis.’

Geen garanties

Half november was Wilfrieds behandeling afgerond en begin december werd zijn stoma verwijderd. Intussen is hij bezig met een revalidatie van drie maanden op de dienst fysische geneeskunde. ‘Ik merk dat mijn conditie heel wat minder is. Wellicht niet alleen door de behandeling, maar ook omdat ik een jaar nauwelijks actief ben geweest.’

Garanties dat de kanker wegblijft, kan niemand Wilfried geven, maar hij is optimistisch. De eerstvolgende controle is over een paar maanden. Of zijn ziekte zijn kijk op het leven heeft veranderd? ‘Niet echt’, klinkt het na wat nadenken. ‘We staan niet anders tegenover het leven en moeten ons ook niet voornemen om meer van het leven te genieten, want dat deden we al. En ik voel me ook niet mentaal uitgeput. Ik ben altijd positief blijven denken. Als ik met sommige andere patiënten praatte, besefte ik dat ik bij de gelukkigen was.’ ‘Wilfried is blij dat hij binnenkort weer aan het werk kan en dat hij opnieuw de gewone dingen van elke dag kan doen’, zegt Lief.

Als er één ding is veranderd, dan is het misschien dat hij nu nog beter kan meeleven met patiënten en hun familie, denkt Wilfried. ‘Ik heb nu nog meer begrip voor de familie in de wachtkamer. En ik besef meer dan ooit hoe belangrijk concrete uitleg is tijdens een onderzoek. En ook: ik zal tijdens een vervelende procedure nooit aan een patiënt zeggen dat hij maar aan iets anders moet denken.’

Bron: maguza.be