'Hopen dat het helpt'

Als parkinsonpatiënte neemt Josée (72) voor de tweede keer deel aan een studie waarin een nieuw geneesmiddel wordt getest. ‘Ik wil elke kans op beterschap aangrijpen. En word ik er niet mee geholpen, dan misschien wel andere mensen.’

Josée heeft sinds 2004 de ziekte van Parkinson. Hoewel ze nog heel actief is, maakt haar ziekte het haar niet gemakkelijk. ‘Soms kan ik opeens niet meer bewegen’, vertelt ze. ‘Dan sta je daar bij je fiets bij de bakker en vragen mensen of ze kunnen helpen. Nee, ik ben parkinsonpatiënte, zeg ik dan, het gaat wel over.’ ‘Op andere momenten maakt ze dan weer ongewilde bewegingen, vaak zonder het zelf te beseffen’, vult echtgenoot Jos (75) aan.

Sinds eind 2011 zit Josée in een geneesmiddelenstudie, al voor de tweede keer. Voor ze toestemde, namen zij en haar man het volledige informed consent-formulier van 17 pagina’s door. Jos: ‘Daar staan zo veel mogelijke nevenwerkingen in vermeld dat je je vragen stelt. Josées neurologe dr. Pickut heeft ons echter gerustgesteld.’

Echt genezen kan niet, maar Josée hoopt via de studie betere medicatie te krijgen. Intussen loopt haar klassieke behandeling door. ‘De laatste weken gaat het beter, dus wie weet? Al kan ik net zo goed het placebo krijgen. Soms verstijven m’n bewegingen dan weer plots, en dan twijfel ik.’

Bellen met Hilde

Josée is voor de studie een aantal keer extra naar het UZA moeten komen. Voor elke controle moet ze telkens drie dagen lang een fiche invullen. Daarop noteert ze elk half uur wanneer ze last heeft van ongewilde bewegingen, wanneer de symptomen echt storend zijn, op welke tijdstippen ze haar medicatie neemt ...

Tijdens de eigenlijke controles gebeuren een aantal onderzoeken, zoals een bloedname en een urineonderzoek. Intussen moet Josée nog maar tweemaandelijks gaan. ‘Buiten de studie moet ik niet meer op controle’, vertelt ze. ‘Ik word nu toch heel goed gevolgd, meer dan voordien. Dat vind ik een voordeel. En als ik ergens over twijfel, mag ik bellen met studieverpleegkundige Hilde.’

De twee hopen vurig dat Josée het nieuwe medicijn krijgt én dat het helpt. ‘Is dat echter niet zo, dan help ik het onderzoek vooruit en zo onrechtstreeks ook andere patiënten’, zegt Josée. ‘En intussen hopen wij maar’, glimlacht Jos. ‘Altijd maar hopen. Hoop doet leven.’ 

Bron: maguza.be